Нидерландыда біріншілік склероздаушы холангиттің зерттелу маңыздылығы:

ТӨМЕНДЕГІНІ ЕСКЕРУЛЕРІҢІЗДІ ӨТІНЕМІЗ:

Автордың медициналық дайындығы жоқ. Сипатталған зерттеулер Нидерландыда жүргізіледі, сондықтан әр елге қарай сандар, нәтижелер, қорытындылар және медициналық хаттамалар әртүрлі болуы мүмкін. Өзіңіздің жеке денсаулығыңыз туралы сұрақтарыңыз болса, өзіңіздің жеке дәрігеріңізбен хабарласуыңызды өтінеміз.

Нидерландыда тұрғындар саны шамамен 17000000 адам, аумағы 41.520 км2 / 16031 ш.ш.

Нидерландының денсаулық сақтау жүйесі барлық тұрғындар үшін міндетті болып табылады, ал сақтандыру төлемі денсаулыққа, жағдайға, жасына немесе табысына байланысты емес. Сақтандырудың қосарлы жүйесі бар: алғашқы медициналық көмек жеке міндетті сақтандыру түрінде төленеді (мысалы, жергілікті дәрігерге бару), ал ұзақ мерзімді күтім әлеуметтік сақтандырудан (мақсатты салық салу арқылы қаржыландырылады) төленеді. Ауруханалар көбінесе жеке болып табылады және пайда табу үшін жұмыс істемейді.

2014 жылдың бірінші аптасында мен Амстердамдағы (Нидерланды) Академиялық медицина орталығының (АМО) профессоры Кирстен Бунстрамен оның біріншілік склероздаушы холангитке (БСК) қатысты өткізген бірегей зерттеуі жайында жазылған, жақында «Гепатология» (айлық журналында) журналында жарық көрген мақаласы жайлы сұхбат өткіздім. AMО БСХ зерттеу тобы осы аурудың дамуын зерттеуге маманданған. Бұл ауқымды зерттеу жобасынан қандай тұжырымдар жасай аламыз? Және БСХ-тен зардап шеккендерге қандай пайда болады? Бұл сұхбаттан келесі ақпарат алынды.

Біріншіден, зерттеу әдісі толығымен бірегей болып табылады, себебі ол, барлық дәрігерлер мен медбикелердің қатысуымен, Нидерландының 44 ауруханасы мен үш бауыр трансплантациясы орталықтарының (LUMC, UMCG және Erasmus MC) серіктестігі негізінде жүзеге асты. Географиялық тұрғыдан алғанда бұл Нидерландының жартысына жуық. БСХ расталған немесе күдігі бар барлық науқастардың тарихы БСХ диагнозын растау үшін зерттеушілер тарапынан жеке-жеке зерттеліп, нәтижесінде БСХ-мен ауыратын пациенттердің жалпы саны 590 екені анықталды. Жыл сайын олардың медициналық тарихы жаңартылып, әрі қарай жалғасады, сондықтан зерттеушілер пациенттердің ауруының даму барысын түсінуді жалғастыра береді. БСХ сияқты осындай сирек ауру алғаш рет бүкіл халық арасында белгілі бір географиялық аймақта қаралатын болады. 6 жылдық зерттеулерден кейін, AMО тобы халықтың жартысына жуығын қамтып, 6 жылдық жоба аяқталғаннан кейін, олар Голландияда тұратын барлық науқастарды тіркеп қана қоймай, 1-12 жыл уақыт аралығындағы жеке деңгейдегі, құнды, жаңартылған ақпаратқа ие болады.

Зерттеудің артықшылықтары жобасының инновациялық екендігінде ғана емес, оның нәтижелерінің көп жағынан алғанда өте қызықтылығында. Мысалы, голландиялық БСХ науқастарының саны бұрынғыға қарағанда төмен болып шықты: абсолютті түрде 100 000 тұрғынға алты науқас.

Сонымен қатар, Голландиялық БСХ науқастары үшін диагноз қойылған кезден оның «соңғы нүктесіне» (трансплантация немесе өлім) дейінгі уақыт трансплантациялық орталықтарда айтылғандай 13,2 жыл емес, 21 жылдан сәл асады.

Бұл ішінара бірінші зерттеу тек трансплантациялық орталықтардағы науқастарға негізделгендігімен байланысты, әдетте, олар ауыру асқынып кеткендіктен сонда барады. Бұл зерттеуге түрлі академиялық және аудандық ауруханалардың пациенттері де қатысты, сондықтан БСХ ағынының қолайлы фазасындағы науқастар көбірек қамтылды.

Холангиокарцинома
Холангиокарцинома (CCA) Нидерланды тұрғындары арасында өте сирек кездеседі және көп жағдайларда БСХ науқастары арасында пайда болады. БСХ науқастары үшін CCA қаупі сол жастағы сау тұрғындарға қарағанда 400 рет жоғары. Айта кету керек, CCA ұсақ өт жолдары бар БСХ науқастарында көбіне болмайды. Сауалнамаға қатысқан БСХ науқастарының шамамен 9% -да өт жолдары ұсақ.

Колоректальді рак
Жаһандық зерттеулер көрсеткендей, БСХ науқастары арасында колоректальды қатерлі ісік ауыруының (CRC) даму қаупі он есе жоғары және әдетте ол орта жаста, шамамен 39 жаста пайда болады (инсультпен ауыратын науқастардың бақылау тобымен салыстырғанда (59 жас)). Жалпы айтқанда, колон рагынан өлім қаупі CCA -ге қарағанда, әсіресе рак уақытында анықталған болса, айтарлықтай төмен.

Жаңа ғана БСХ диагнозы қойылған науқастар үшін, БСХ диагнозы қойылған кезде анықталатын, «диагностикалық уақыт» деп аталатын кездеңде колоноскопияға жіберу стандартты голландиялық процедура болып саналады.  Егер колоноскопия қабынуды көрсетпесе, одан әрі эндоскопиядан өтудің қажеті жоқ. Алайда, егер қабыну ішекте табылса, онда науқастарға жыл сайынғы колоноскопиядан өту ұсынылады.

Зерттеулер көрсеткендей, жыл сайынғы колоноскопияны жасамайтын науқастар тобына қарағанда, жыл сайынғы колоноскопиядан өтетін науқастар тобында CRC өлімінің саны айтарлықтай төмен. «Бұл эндоскопияны жыл сайын өткізудің маңыздылығын көрсетеді (егер қабыну бар болса). Сонымен қатар, ішектің қатерлігі ісігінің пайда болу жасы ерте: 39 жас екендігін ескерсек, эндоскопияны ерте жаста жасау қажет екеніне назар аударыңыздар», – дейді Бунстра.

Урсодезоксихол қышқылы
Зертханалық көрсеткішерге сүйенсек, уродезоксихол қышқылын пайдалану барлық пациенттердің жартысына жуығына (пайдаланушылардың арасында жиі «Урсо», «Урсофалк» деп аталады) оң әсерін тигізеді және барлық қолданушылар бұл препаратты қолданғаннан кейін өздерін жақсы сезінетіндіктерін айтады. Дегенмен, препараттың БСХ-ның одан әрі дамуына тигізетін дәлелденген әсері жоқ. Көптеген жағдайларда, уродезоксихол қышқылын қолдану қабынуды басады.

ССЕҚҚД
ССЕҚД  – стероидты емес қабынуға қарсы дәрілер. Әдетте пайдаланылатын ССЕҚД-ге мысал ретінде ибупрофен, напроксен и диклофенакты айтуға болады.

Кейбір жағдайларда ССЕҚД-ді қолдану БСХ-ның дамуына қорғаныс әсері бар екендігі дәлелденген. Соған қарамастан, Бунстра қазіргі уақытта ешкім ССЕҚД -дің әсері туралы нақты тұжырым жасай алмайтындығын айтады, алайда, ССЕҚД -нің Крон немесе ойықжаралы колит сияқты ауруларға тигізуі ықтимал зиянды әсерлерін ескерсек, бұл тақырып, әрине, әрі қарай зерттеуге лайықты.

Бауыр трансплантациясы
Турасын айтқанда, бұл реципинттер зерттеудің бөлігі болып табылмайды, дегенмен, зерттеу кезінде трансплантация жасаған бұрынғы БСХ науқастары зерттеушілердің бақылауынан тыс қалмайды, бұл осы популяцияны жақсы түсіну үшін маңызды. Мысалы, БСХ-мен ауыратын науқас трансплантациядан кейін ауруханаға қайтарылуы немесе мысалы, өт жолдарында трансплантант бұзылуы мүмкін. Бұл зерттеушілер мен дәрігерлер үшін қызықты материал, осы зерттеулердің арқасында болашақта пациенттерді жақсырақ емдеуге мүмкіндік бар.

БСХ науқастары не істей алады?
БСХ науқастары сіздің жыл сайынғы эндоскопияңыз бен екіжылдық Dexa тексерулерінің (сүйек тығыздығын тексеру) жүргізілуін қадағалауда маңызды рөл атқарады. Нидерландыда БСХ емдеу хаттамасы бар, бірақ зерттеулер хаттама әрқашан дұрыс орындала бермейтінін көрсетеді. Дәрігер кейде сұрауды ұмытып кетуі мүмкін. Сіз мұны әрдайым дәрігеріңізге еске салуыңызға болады!

Жыл сайынғы колоноскопиялық тексерулердің нәтижесінде, аздаған асқазан-ішек симптомдары бар не жоғына қарамастан, өлім көрсеткіші айтарлықтай төмендеп келеді. Ішектері сау(қабынусыз)  БСХ науқастары үшін мұндай жыл сайынғы тексерулерден өтудің қажеті жоқ.

Бұған қоса, сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастардың әртүрлі медициналық зерттеулерге қатысып, ұлттық және халықаралық деңгейдегі зерттеу материалдары мен ғылыми-зерттеу жұмыстарында өздерінің жеке мәліметтерін пайдалануға рұқсат берулері маңызды. Бұл ауру туралы неғұрлым ғалымдар мен дәрігерлер көбірек білетін болса, БСХ арналған ем жолдарын және / немесе дәрілерді табу тезірек болады.

Қорытынды:
Осындай сирек ауру үшін зерттеудің тұрғындардың үлкен топтары арасында жүргізілуі, бұл аурудың пайда болуы туралы жаңа және сенімді ақпарат беретінімен маңызды. Осы зерттеудің нәтижесінде аурудың саны мен таралуы (100 000 адамға шаққанда 6) және диагноз қойылғаннан кейін өмір сүру ұзақтығы (трансплантацияға немесе өлімге дейін 21 жыл) халықаралық деңгейде жаңа стандарт жасады.

Зерттеудің тағы бір жағымды әсері бар: АМО-дағы БСХ мамандары науқасты талқылау немесе басқа БСХ мәселелеріне жауап алу үшін 44 қатысушы аурухананың мамандарынан қосымша телефон қоңырауларын қабылдайды.
БСХ науқастары мұндай ынтымақтастықтан тек қана пайда көретіндігін атап өткен жөн.

Ары қарай не болады?
Кандидат Лисбет де Врис жақында AMО БСХ зерттеу тобының құрамына кірді және ол алдағы жылдары оның кеңеюіне ат салысып, Голландияның БСХ науқастарын зерттейді. Осы зерттеулердің арқасында біз Нидерландыда ерекше жағдайға ие боламыз: барлық БСХ науқастары жыл сайын жаңарып отыратын тізімге енгізіліп, ауру барысында бақылауға алынуы мүмкін.

Бүкіл зерттеу жобасы қазіргі уақытта AMО зерттеушілеріне ғана арналған AMО-дағы үлкен дерекқорда сақталады. Зерттеу тобы веб-нұсқаның одан әрі дамуына үміттенеді, онда әр дәрігер кіріп, өз пациенттері туралы тиісті ақпаратты енгізу арқылы қатыса алады.

Бұл әлемдегі БСХ науқастарының ең үлкен дерекқоры. Бұл деректер болашақ зерттеушілер үшін өте қызықты болады, өйткені зерттелушілер туралы мәліметтер қазірдің өзінде белгілі және анықталған. Бұл уақыт пен ақшаны үнемдейді. Бұдан басқа, БСХ-ның барлық науқастары тіркелген кезде, аймақтық айырмашылықтар бар ма екенін анықтау қызықты болады, немесе жалпыға ортақ клиникалық тәсілдерді табуға болады.

Бунстра
Доктор Бунсте өз кандидаттық диссертациясын 2014 жылдың қазан айында қорғауға үміттенеді. Ол өз мансабын асқазан-ішек жолдары гепатологы ретінде жалғастырғысы келеді және келесі жылы оқу үшін стипендия алуға өтініш жасау жоспары бар.

Сілтемелер
1 . Boonstra K , Weersma R Erpecum Of KJ , et al Population -Based Epidemiology, Malignancy Risk and Outcome of Primary Sclerosing Cholangitis. Hepatology 2013 , 58:2045-2055 .

Глоссарий

Колоноскопия – тоқ ішектің эндоскопиялық зерттеуі
DEXA скан – «сүйек жоғалту» (остеопороз) бар ма екенін анықтау үшін сүйек тығыздығын өлшеу құралы
Эндоскопия – эндоскопты (икемді түтікшені) пайдалану арқылы ішкі ағзаның ішкі бөлігін визуалды тексеру;
Склероз –  тіндердің қатаюы
Холангит – өт қабының қабынуы

———————————————————————————————————–
Автор: Марлен K. (Marlen K.)
Редактор: Вальма И. (Valmae Y)
Аудармашы: Др. Гүлжан Рүстемова (Gulzhan Rustemova, MD, MCs).                                                                Ақтолқын Рүстемова (Aktolkyn Rustemova, PhD).
Сұхбатта айтылған мақалаға сілтеме: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.26565/abstract