Норвегиялық зерттеу орталығы АҚ (NoPSC): I бөлім

 

Норвегияның Осло қаласындағы Риксхоспиталеде (Rikshospitalet) орналасқан Норвегия БСХ зерттеу орталығында(НоБСХ) 35 жыл бойы БСХ-ң зерттеуі жүріп жатыр. Сондықтан, Марлен Каати (Marleen Kaatee) және Норвегиялық Аутоиммунды бауыр аурулары қауымдастығы ұйымының (АБАҚ (FAL, www.fal.link)) басқарма мүшелері Эспен Бунзс (Espen Bunæs) (басқармасының төрағасы),  Осо Хэльму (Åse Kjellmo) (халықаралы қатынастар) және Лина Хуле (Line Hole) (Норвегиядағы БСХ күні) қатысуымен, осы тар шеңберде мамандандырылған зерттеушілер тобының жұмысының өткені, қазіргісі және келешегі туралы көбірек білу үшін зерттеу орталығына бару шешімі қабылданды.

 

Жақында зейнеткерлікке шыққан, бұрын НоБСХ  тобының директоры қызметін атарған профессор Эрик Шрумпф, ғылыми-зерттеу медбикесі Мона Бьорнстад (Mona Bjørnstad), НоБСХ  биобанк менеджері Лив Венхе (Liv Wenche Thorbjørnsen), медицина профессоры және аға кеңесші профессор Том Х. Карлсен (Dr. Tom H. Karlsen) бізді Ослода жылы шыраймен қабылдап алды.

 

Профессор Шрумпф

 

Жақында профессор Шрумпф пен оның әріптестері гастроэнтерологияның Scandinavian Journal атты журналында «БСХ – норвегиялыққ тәжірибе» атты мақала жариялап [1],  онда НоБСХ-ға толық: әуелде неден басталғанын, бүгінгі таңда қандай деңгейде екеніне сипаттама берген. Бұл біздің кездесуіміздің керемет бастауына айналды. Өзінің баяндамасының барысында проф.Шрумпф бізге НоБСХ-ң қысқаша түйіндемесін көрсетті. Аталмыш топ 2007 жылы  БСХ-ң генетикалық компонентін зерттеуге 100 млн норвегиялық крон (11,4 млн евро) көлемінде грантқа ие болды. Норвегияның заңнамасына сәйкес мемлекет әр қайырымдылыққа 25% қосуы қажет, демек бұл НоБСХ жалпы көлемі 12,5 млн норвегиялық крон (1,4 млн евро) алып, осы сомманы 10 жыл бойы жылда пайдалануға мүмкіндік алды дегенді білдіреді. Бұл 2007 жылы НоБСХ-ң құрылуына алып келді. Бірнеше ай бұрын олар өздерінің ғылыми жұмыстарын жалғастыру үшін, алдағы 10 жыл көлемінде жомарт қайырымдылыққа ие болатындығы белгілі болды. Профессор Шрумпф НоБСХ-ң ғылыми кеңесінің мүшесі ретінде әрі қарай

белсенді түрде қатыса бермек.

Fig 1: НоБСХ-ң ұйымдастыру үлгісі

 

Қазіргі уақытта НоБСХ тобы БСХ-мен байланыстырылған 17 генді анықтады және «БСХ-мен байланысы бар деп күтілетін тағы 33 генді анықтады, алайда бұл қосымша зерттеулерді қажет етеді. Адамда жалпы есебі 25000 ген бар, алайда технодогияның айтарлықтай дамығанына қарамастан, геномның мағынасын ашуға әлі де ұзақ жол бар.

Жаздың соңында НоБСХ екінші бөлімінде біз профессор Шрумпфтың мақаласы жайлы толығырақ мағұлмат беретін боламыз.

 

Сонымен қатар, жоғарында атап өткен грант 2010 жылы НоБСХ тарапынан басқарылатын Халықаралық БСХ зерттеу тобының (IPSCSG) құрылуына мүмкіндік берді. Аталмыш халықаралық БСХ зерттеу тобы БСХ-мен байланысты әлем бойынша барлық ғылыми-зерттеу жобаларын үйлестіруге тырысады. Қазіргі таңда бұл жобаға 17 ел қатысады, бұл ғылыми маңыздылығы жоғары БСХ жобаларын жүзеге асыруға мүмкіндік береді. (Біз жылдың соңында жариялайтын мақаламыз IPSCSG – mk жайлы толығырақ мағұлмат береді)

 

Зерттеу медбикесінің міндеттері

 

Мона медбике НоБСХ шеіберіндегі өзінің күнделікті міндеттері жайлы баяндап берді. Ғылыми-зерттеу медбикесі ретінде ол НоБСХ-ң ұлттық және халықаралық деңгейдегі көптеген іс-шараларын байланыстырып отырады. Ол әртүрлі зерттеулерді, клиникалық деректерді жинауды үйлестіреді және пациенттерді қабылдау және пациенттердің деректер базасын жаңарту үшін жауапты. Сонымен қатар, ол клиникалық сынақтар жүргізеді.

 

Марленге де Еуропадағы БСХ пациенттерінің жұмысы жайлы айтуға мүмкіндік берілді (ppt қараңыз).

 

НоБСХ-ң биобанкына серуен

Күн тәртібінде биобанкқа серуен төмендегідей болды.

 

 

Био-инженер Лив Венхе бізге БСХ биобанкінің (2-5 сурет) қалай құрастырылғандығы және есептің қалай жүргізілгендігі жайлы егжей-тегжейлі түсіндіріп берді (6-сурет). Ол биобанктің күнделікті басқарылуына жауапты, атап айтқанда: биологиялық материалдардың (қан, зәр, талшықтар) алынуы, дайындалуы және сақталуы. Ол ДНҚ / РНҚ сығындысы мен сапасын бақылау үшін жауапты. Бұл биобанк 2008 жылы құрылып, мұнда көлденең қималықпен (бір реттік) қатар  перспективті (жылдық) үлгілердің топтамаларының жинақтары бар. Бұл НоБСХ-мен оның серіктес зерттеу орталықтары қолдап отырған барлық жобалар үшін таптырмас ортақ ресур болып табылады.

 

 

 

 

2– сурет: Баркодталған түтік => әр науада 100 түтіктен => бағдарлама түіктерді қадағалап отырады

 

Биобанктың бағдарламасы НоБСХ зерттеушілеріне науқастардың үлгілерін егжей-тегжейлі зерттеуге көмектеседі. Әр науада 100 түтік бар. Әрбір түтікте материал санаты, іріктеу күні мен уақыты, жинау күні, көлемі және мұздату / еріту циклдерінің саны көрсетілген 19 параметр жазылады.

 

Бұдан басқа, әр түтіктің жағдайы туралы толық ақпарат бар, мәселен: мұздатқыш, тірек, тартпа, орындық, тартпа нөмірі. Минус 80 ° C температурасында сағатына бір рет тіркеліп, түтік туралы ақпаратпен байланысады. Тіпті үлгілер кездейсоқ жоғалса немесе шатастырылса да, бағдарламалық қамтамасыз ету әртүрлі жағдайларға арналған әр түтіктегі QR штрих-кодтау арқылы жағдайды реттей алады (2-бетті қараңыз).

 

 

 

3-сур: НоБСХ  мұздатқыш                4-сур: Қорғаныш қолғабын пайдаланып Лив Венхе кептіргіштерді көрсетіп жатыр

 

 

5-сур: 0189 мұздатқыш ұяшығы

Сондай-ақ, биобанктың бағдарламалық жасақтамасында (6-сурет), жасырын түрде қарауға болатын әрбір науқастың толық ақпараты бар. Жасы, жынысы, бойының биіктігі және салмағы (ДМИ) сияқты айқын мәліметтерден басқа, ұлты, темекі шегуі, қабылдайтын дәрілері және басқа да созылмалы аурулары, диетасы сияқты ақпараттар және, егер соңғы 12 ай ішінде 4  аптадан астам уақыт шет елде болған болса, ондай жағдайлар да тіркеледі. Науқастың жеке деңгейінде көбірек ақпарат сақталады; Мысалы, бағдарламалық жасақтамадағы арнайы жәшікте зерттеушілер табылған 17 генге қатысты науқаста қандай аутоиммундық аурулар бар екенін көрсете алады.

 

Әр пациентте шамамен 60 түтікше бар. Сонымен қатар, 800 жуық пациенттің нәжістері, 100 таяу зәр, 300-ден астам науқастың өті, 125-ге жуық биопсия және 200-ге жуық пациенттің өт қабынан жасалған қылшақшалар биобанкте сақталады.

 

 

 

 

 

 

 

 

6-сур: Пациенттердің мәліметтері

Қазіргі уақытта норвегиялық биобанкте сақталған бауыр ауруларымен ауыратын 1070 науқастың қан үлгілері бар, олардың 300-і БСХ-мен ауырады. Үлгілер Норвегиялық пациенттердіңкі болғанымен, олар халықаралық зерттеу топтарымен бірге жұмыс істейді.

Халықаралық ынтымақтастық

Профессор Карлсенмен әңгімелесу барысында қозғалған ең соңғы мәселе – науқастар ұйымдары мен ғылыми-зерттеу топтарының арасындағы ынтымақтастық туралы болды. Екі жақ та ұлттық мүддеде де, халықаралық аренада да тығыз ынтымақтастықта жұмыс істеуге дайын, өйткені бізде ортақ мүдделер бар, біз бір-бірімізден үйрене аламыз.

Профессор Карлсен Еуропадағы БСХ пациенттері  мәселесін көтергеніміз үшін алғысын білдірді және біз БСХ туралы ақпаратты қалай жақсы ұсынуға қатысты бірнеше идеяны талқыладық. «Бұл қиын мәселе, сондықтан өзіңіздің жеке пікіріңіздің болуы өте маңызды!» – дейді профессор Карлсен. Біз зерттеушілер мен дәрігерлер өз қызметтерінде науқастың пікірін тыңдауға өте қызығушылық танытатынын естіп, қуанып қалдық, себебі бұл науқастар тұрғысынан алғанда медициналық көмекке қойылатын сапа стандарттарының бірі болып табылады. Алдағы айларда АБАҚ және ХБСХЗТ екеуі де бір-бірімен байланысын сақтай отырып, осы тақырыпқа ұлттық деңгейде қатысады. Мақсат – еуропалық деңгейге көтерілуі.

Бұған қоса, Лив Венхемен болған әңгімеден кейін АБАҚ-ғы ұйымның норвегиялық мүшелерін жыл сайынғы қан үлгілерін беру арқылы зерттеуге қалай жәрдемдесе алатындықтары туралы толығырақ хабардар ететін болды. Олар Үлкен Осло аймағында тұратын науқастардың, зерттеуге көмек мақсатында биобанкке кейбір қан үлгілерін беру мүмкіндіктерін қарастыратын болды.

Профессор Шрумпф барлық БСХ пациенттерінің ұлттық тізілімін құру жоспарын талқылады. АБАҚ кеңесінің мүшелері БСХ науқастарын қадағалау бойынша ұлттық нұсқауларды жасайтын ұлттық сарапшылар тобының құрамына кіре алады.

ХБСХЗТ президенті Марлен Каате: «БСХ пациенттері бақытты, себебі бұл зерттеу саласында көптеген қуат бар және біз кез-келген түрде үлес қосуымыз керек» – деді.

АБАҚ кеңесінің төрағасы Эспен Бунзс: «Риксхоспитале(Rikshospitalet)  де қандай тамаша зерттеулер жүргізіліп жатқанын естуге ғана емес, НоБСХ, ХБСХЗТ және АБАҚ үшін де кездесіп, бір-бірі жайлы көбірек ақпарат алып, өзара қарым-қатынастарын нығайту үшін керемет мүмкіндік. Біз бәріміз бірге денсаулық сақтау саласын жақсартуға, неғұрлым сенімді ақпаратты алуға, үйретуге және зерттеулерге күш салуымыз керек» екенін атап өтті.

Егер сіз НоБСХ туралы көбірек білгіңіз келсе, НоБСХ қызметі мен жетістіктері туралы толық ақпарат беретін, НоБСХ-ң жылдық есебін оқып шығуыңызды және НоБСХ веб-сайтына кіруіңізді өтінеміз.

[1] Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience,  Scand J Gastroenterol. 2015 Jun;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.

 

Жоғарыда келтірілген мақаланың түпнұсқасы (ағылшын тілінде) профессор Шрумпф тарапынан тексеріліп, мақұлданды, Норвегия БСХ ғылыми-зерттеу орталығы,

Соло университеттік ауруханасы, Олсо, Норвегия

қыркүйек 2015 ж.

 

Глоссарий

 

Биобанк

Бұл – «адам организімінің кітапханасы» іспеттес, мұнда үлкен тоңазытқышта, газ немесе сұйық азотта әртүрлі биологиялық үлгілердің жиынтығы сақталады (мысалы, қан, плазма, сілекей, фекалия және ДНҚ).

ДМИ

Дене массасының индексі

Семіздік дәрежесінің индикаторы ретінде қолданылатын, адам бойының биіктігі мен салмағына негізделген сандық есептеу.

 

ДНҚ

Барлық тірі ағзалардың және көптеген вирустардың дамуында, жұмыс істеуінде және көбеюінде қолданылатын көптеген генетикалық нұсқауларды атқаратын молекула.

 

АБАҚ (FAL)

Автоиммунды бауыр аурулары қауымдастығы, Норвегиның БСХ, ББЦ және АИГ науқастар қауымдастығы.

 

Ген

ДНҚ бөлігі/бөлшегі

 

ХБСХЗТ (IPSCSG)

Халықаралық БСХ зерттеу тобы

РНҚ

Рибонуклеин қышқылы: гендерді кодтау, декодтау, реттеу және экспрессиялауда әртүрлі биологиялық рөлдерге қатысы бар молекула.

 

Ақпарат көздері:

АБАҚ (FAL)

ХБСХЗТ (IPSCSG)

НоБСХ (NoPSC)

Википедия

Аудармашы: Др. Гүлжан Рүстемова (Gulzhan Rustemova, MD,MCs).                                                                Ақтолқын Рүстемова (Aktolkyn Rustemova, PhD).