Jau 35-eris metus Norvegijos PSC tyrimų centre (NoPSC), Oslo universiteto ligoninėje yra atliekami puikūs PSC tyrimai. Todėl pats laikas organizacijos „PSC Patients Europe“ prezidentei, Marleen Kaatee ir Norvegijos pacientų organizacijos „Forening for Autoimmune Leversykdommer“ (liet. Autoimuninių kepenų ligų asociacija – FAL, www.fal.link) valdybos nariams Espen Bunæs (valdybos pirmininkas), Åse Kjellmo (tarptautiniai ryšiai) ir Line Hole (Norvegijos „PSC Day“) apsilankyti tyrimų patalpose ir išgirsti daugiau apie šios pasišventusios komandos praeitį, dabartį ir ateitį.

Saulėtame Osle buvome šiltai priimti neseniai į pensiją išėjusio NoPSC direktoriaus, profesoriaus Eriko Schrumpf, tyrimų seselės Monos Bjørnstad, NoPSC biobanko vadovės Liv Wenche Thorbjørnsen ir medicinos profesoriaus ir vyresniojo konsultanto, profesoriaus Tomo H. Karlseno.

 

Profesorius Schrumpf

Neseniai profesorius Schrumpf ir jo kolegos Skandinavijos gastroenterologijos žurnale [1] išleido straipsnį „Pirminis sklerozuojantis cholangitas – Norvegijos patirtis“ (angl. „Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience“), pateikdami išsamią NoPSC apžvalgą – apžvelgdami tyrimo pradžią ir dabartinę situaciją. Tai puikus pradžios taškas mūsų susirinkimui. Savo prezentacijos metu prof. Schrumpf pateikė NoPSC suvestinę. 2007 m. komanda gavo didelę privačią donaciją, kurios vertė Norvegijos kronomis yra 100 milijonų NOK (11,4 milijonų eurų), su specialiu prašymu ištirti PSC genetinį komponentą. Pagal Norvegijos įstatymus, vyriausybė prie kiekvienos donacijos privalo pridėti 25 %. Tai reiškia, kad per ateinančius 10 metų NoPSC iš viso turi panaudoti 12,5 milijonų NOK (1,4 mljn. eurų). Dėl šios priežasties buvo įkurtas NoPSC centras 2007 m. Prieš kelis mėnesius jie gavo patvirtinimą, kad per ateinančius 10 metų gaus kitą dosnią donaciją, leidžiančią tęsti tyrimą. Profesorius Schrumpf taip pat išliks aktyviai įsitraukęs, kadangi viena iš daugelio jo pareigų yra buvimas NoPSC mokslinės valdybos nariu.

 

1 pav.: Norvegijos PSC tyrimo centro organizacinė schema

 

Iki dabar NoPSC komanda atrado 17 su PSC susijusių genų ir „identifikavo 33 papildomus genus, kurie, tikimasi, yra susiję su PSC, tačiau reikalauja platesnio ištyrimo“. Žmogus turi išviso 25 000 genų ir nors metams bėgant technologija itin ištobulėjo ir leidžia šioje srityje pasiekti rezultatų žymiai sparčiau, darbo lieka daug. Vasaros pabaigoje išleisime daugiau informacijos profesoriaus Schrumpf straipsnyje, NoPSC II dalyje.

Be to, anksčiau minėta dosni donacija suteikė galimybę 2010 m. įkurti tarptautinę PSC tyrimo grupę (IPSCSG), kuri taip pat yra koordinuojama iš NoPSC. Ši tarptautinė PSC tyrinėtojų grupė siekia koordinuoti visus su PSC susijusius tyrimo projektus visame pasaulyje. Šiuo metu yra atstovaujamos 17 šalių, kuriose yra įgyvendinami efektyvūs, reikšmingo masto ir mokslinės svarbos PSC projektai. (Straipsnyje, kuris bus išleistas vėliau šiais metais, bus pateikta daugiau informacijos apie IPSCSG)

 

Tyrimų seselės pareigos

Tyrimų seselė Mona mums papasakojo apie savo kasdienes pareigas NoPSC komandoje. Eidama tyrimų seselės pareigas, ji koordinuoja daugelį darbų ir todėl yra svarbiausias žmogus NoPSC komandoje, valstybiniu ir tarptautiniu lygiu. Ji koordinuoja pavyzdžių rinkimą iš įvairių apklausų, renka klinikinius duomenis bei vienas iš daugelio dalykų, už kurį ji yra atsakinga, yra pacientų telkimas ir pacientų duomenų bazės atnaujinimas. Ji taip pat vadovauja klinikiniams ir su vaistais inicijuojamiems tyrimams.

Ji taip pat dalyvavo įkuriant „PSC Patients Europe“ (žr. ppt prezentaciją).

 

 

Turas po NoPSC biobanką

Sekantis darbotvarkės punktas – turas po PSC biobanką.

Bioinžinierė Liv Wenche mums išsamiai paaiškino kaip PSC biobankas (2–5 pav.) yra kuriamas ir kokie įrašai yra išsaugomi (6 pav.). Ji yra atsakinga už kasdienį biobanko valdymą: ėminių ėmimą, biologinių medžiagų (kraujo, šlapimo ir išmatų) ruošimą ir sandėliavimą. Ji taip pat yra atsakinga už DNR / RNR ekstrakciją ir kokybės kontrolę. Biobankas buvo įkurtas 2008 m. bei jame yra ir skerspjūvinių (sudaromų vieną kart) ir numatomų (sudaromų kasmet) ėminių kolekcijos. Biobankas – tai gyvybiškai svarbūs bendri ištekliai visiems projektams, kuriuos remia NoPSC ir bendradarbiaujantys centrai.

2 pav. Vamzdelis su brūkšniniu kodu => 100 vamzdelių kiekvienam padėkle => programinė įranga kontroliuoja vamzdelius

NoPSC biobanko programinė įranga leidžia tyrinėtojams kontroliuoti visus žmogaus ėminius nepaprastai detalizuotu būdu. Padėkle yra 100 vamzdelių. Kiekviename vamzdelyje yra registruojama 19 parametrų, įskaitant medžiagos kategoriją, ėminio ėmimo datą ir laiką, paruošimo datą, tūrį, užšaldymo / atšildymo ciklų skaičių ir liekantį tūrį (po išėmimo).

Taip pat, pateikiama išsamios informacijos apie kiekvieno vamzdelio padėtį: šaldymo kamera, lentyna, stalčius, vieta, dėžės numeris ir dvimatis pozicionavimas. Užšaldymo temperatūra, kuri NoPSC yra –800 C, yra registruojame kartą per valandą bei yra susiejama su vamzdelio informacija.

Net jei kas nors netyčia mėginį padėtų ne į jo vietą ar jį numestų, programinei įrangai nekils jokių sunkumų susieti skirtingus ėminius dėl ant kiekvieno individualaus vamzdelio esančio brūkšninio kodo (žr. 2 pav.).

3 pav. NoPSC biobanko šaldymo kamera      4 pav. Apsauginių pirštinių  naudojimas Liv Wenche mums rodo stalčių

5 pav. Užšaldytas padėklas, Nr. 0189

Biobanko programinė įranga (6 pav.) taip pat turi išsamios informacijos apie pacientą, kurią galima peržiūrėti anonimiškai.  Be tokių akivaizdžių duomenų, kaip amžius, lytis, aukštis ir svoris (KMI), registruojami kiti duomenys, tokie kaip etninė kilmė, rūkymo įprotis, vaistų vartojimas, lėtinės ligos bei, jei taikoma, per paskutinius 12 mėnesių užsienyje praleistas, ilgesnis nei 4 savaitės laikas. Daug daugiau duomenų kontroliuojama individualaus paciento lygiu; pvz., programinėje įrangoje yra specialus laukelis, kuriame tyrinėtojai gali nurodyti, kuri autoimuninė liga, kuria serga pacientas, yra susieta su atrastais 17 genų.

Kiekvienas pacientas turi maždaug 60 vamzdelių. Biobanke taip pat laikoma maždaug 800 pacientų išmatų ėminių, mažiau kaip 100 pacientų šlapimo ėminių, daugiau kaip 300 pacientų tulžies ėminių, 125 pacientų biopsijos ir maždaug 200 pacientų šepetėlinės ląstelės iš tulžies latakėlių ėminių.

6 pav. Informacija apie pacientą

Šiuo metu Norvegijos biobanke yra 1070 kepenų pacientų kraujo ėminių, 300 iš kurių priklauso PSC centrui.  Ėminių rinkinys surinktas iš Norvegijos pacientų, tačiau jie bendradarbiauja su tarptautinėmis tyrimo grupėmis įvairiose analizėse.


Tarp(tautinis) bendradarbiavimas

Paskutinis, bet ne mažiau svarbus punktas mūsų darbotvarkėje buvo pokalbis su profesoriumi dr. Karlsenu apie tolesnį pacientų organizacijų ir tyrimo grupių bendradarbiavimą. Abi grupės siekia glaudžiai bendradarbiauti, ir valstybiniu, ir tarptautiniu lygiu, kadangi turime bendrus interesus ir galime vieni iš kitų pasimokyti.

Profesorius Karlsenas padėkojo už „PSC Patients Europe“ ir FAL palaikymą bei mes visi turėjome plačių idėjų apie PSC žinios išplatinimą. „Tai sudėtingas darbas ir yra labai svarbu, kad būtume išgirsti!“ pabrėžė profesorius Karlsenas.

Labai ramina žinoti, kad tyrinėtojai ir gydytojai yra labai suinteresuoti girdėti paciento balsą savo darbuose, kas, paciento požiūriu, užtikrina aukštą priežiūros kokybę. Ateinančiais mėnesiais ir FAL, ir PSCPE bus įsitraukę į šią temą valstybiniu lygiu, tuo pat metu vieni kitus informuodami apie progresą. Potencialus tikslas bus tyrimų integravimas Europos lygiu.

Tęsdami pokalbį su Liv Wenche, FAL išsamiau informuos norvegų narius apie tai, kaip jie tyrime gali pažengti į priekį duodami metinį kraujo ėminį. Jie stengsis užtikrinti, kad didžiojo Oslo dalyje gyvenantieji pacientai turėtų galimybę duoti kraujo ėminių biobankui tyrimo tikslais.

Profesorius Schrumpf kalbėjo apie planus sukurti visų PSC pacientų valstybinį registrą.  FAL valdybos narys galėtų būti valstybinės ekspertų grupės, siekiančios nustatyti valstybines gaires PSC pacientų tolimesniam tyrimui, narys.

„PSC tyrimo srityje yra daugybė energijos, todėl pacientus lydi sėkmė, o mes turime įnešti savo indėlį bet kokiu būdu, pavidalu ir forma“, kalbėjo PSCPE prezidentė Marleen Kaatee.

FAL valdybos pirmininkas Espenas Bunæs atkreipė dėmesį: „Kokia puiki proga ne tik išgirsti daugiau ir išsamiau apie Oslo universiteto ligoninėje vykstantį tyrimą, bet ir NoPSC, PSCPE, ir FAL komandoms susitikti, ir išmokti daugiau apie vieni kitus ir užmegzti stipresnį ryšį. Kartu, žvelgdami į ateities horizontus, visi dirbsime dėl geresnės sveikatos priežiūros, patikimesnės informacijos ir mokymosi bei tyrinėjimo.“

Jei norite daugiau sužinoti apie NoPSC, perskaitykite NoPSC 2014 metinę ataskaitą, kurioje pateikiama išsamios informacijos apie NoPSC veiklą ir pasiekimus, ir apsilankykite  NoPSC svetainėje.

 

Žodynėlis

 

Biobankas     

Tai lyg „žmogaus organizmų biblioteka“: jame yra įvairių biomėginių (pvz., kraujo, plazmos, seilių ir DNR) kolekcija, kurie yra laikomi didžiulėje šaldymo kameroje, dujose ar skystame azote.

KMI
Kūno masės indeksas
Skaitmeninis skaičiavimas paremtas aukščiu ir svoriu, naudojamas kaip nutukimo indikatorius.

DNR
Molekulė, kurioje yra didžioji dalis genetinių instrukcijų, kurios naudojamos visų žinomų gyvų organizmų ir daugelio virusų vystymesi, funkcionavime ir dauginimesi.

FAL
„Forening for Autoimmune Leversykdommer“ (liet. Autoimuninių kepenų ligų asociacija), Norvegijos PSC, PBC ir AIH pacientų organizacija

Genas
DNR sritis / dalis

IPSCSG
Tarptautinė PSC tyrimo grupė

RNR
Ribonukleino rūgštis: molekulė, atliekanti įvairius biologinius vaidmenis koduojant, iškoduojant, reguliuojant ir išreiškiant genus.

—————————————————————————————————————————————————————————————————-

[1] Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience,  Scand J Gastroenterol. 2015 Jun;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.

Originalią (anglų k.) aukščiau pateikto straipsnio versiją patikrino ir patvirtino prof. dr. Schrumpf, Norvegijos PSC tyrimų centras,
Oslo universiteto ligoninė, Oslas, Norvegija
2015 m. rugsėjis

Šaltiniai:
FAL
IPSCSG
NoPSC

Vikipedija

Autorė: Marleen K.
Redaktorius: Valmae Y.
Vertėjas: Marius R.

Šis straipsnis nėra saugomas autorių teisės, kuomet:

  1. Yra publikuojamas visas straipsnis, taip, kaip matote (be taisymų, be priedų ir t. t.)
  2. Paminint: „PSC Patients Europe“ parašytą straipsnį (PSCPatientsEurope.org)
  3. Nusiunčiant nuorodą / spausdintą kopiją „PSC Patients Europe“ centrui

Mes rinksime duomenis apie straipsnio paplitimą ir teiksime juos „Nor-urso“ komandai, taip pat tyrinėtojams ir kitiems tarpininkams. Turėti nespecialistams skirtą versiją, plačiai prieinamą visuomenei, padės mūsų misijai.

Jei turite klausimų ar pastabų dėl šio straipsnio, parašykite el. laišką adresu info@pscpatientseurope.org.

Ar patiko skaityti šį straipsnį? Būtume dėkingi, jei galėtumėte „PSC Patients Europe“ puslapyje „Facebook“ svetainėje spustelėti „patinka“, o ties įrašu su straipsniu – „mėgti puslapį“.
Informuosime „Nor-urso“ komandą apie jūsų atsiliepimus.