Истражувачкиот центар за ПСХ (PSC Research Center (NoPSC) во Rikshospitalet во Осло, Норвешка, веќе 35 години спроведува извонредно истражување за Примарен склерозантен холангитис (ПСХ). Претседателот на пациенти со ПСХ за Европа, (PSC Patients Europe President), Марлен Кате (Marleen Kaatee) и членовите на одборот на организацијата на пациенти од Норвешка, Forening for Autoimmune Leversykdommer (FAL, www.fal.link) EspenBunæs (Претседател на одбор), ÅseKjellmo (меѓународни односи) и Line Hole (ПСХ ден во Норвешка), ги посетија просториите и дознаа повеќе за минатото, сегашноста и иднината на овој посветен тим на истражувачи.

Во сончевиот Осло, бевме топло пречекани од неодамна пензионираниот директор на ПСХ за Норвешка, професор Erik Schrumpf, медицинската сестра на истражувањето Mona Bjørnstad, менаџерот на NoPSC Биобанка Liv Wenche Thorbjørnsen и редовниот професор по медицина и постар консултант, професорот д-р. Tom H. Karlsen.

 

Професор Schrumpf

Професорот Schrumpf и неговите колеги неодамна ја објавија статијата ‘Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience'(Примарен склерозантен холангитис – норвешко искуство) во Scandinavian Journal of Gastroenterology[1], кадешто даваат детален преглед на ПСХ во Норвешка, од нивните почетоци до денешните достигнувања. Тоа беше одличен почеток на нашата средба. Во текот на презентацијата, Професорот Schrumpf направи резиме на ПСХ во Норвешка. Тимот добил голем приватен грант во 2007 година, со вредност од нето 100 милиони норвешки круни (или 11. 4 милиони евра) со посебно барање да се истражува генеричката компонента на ПСХ. Норвешкиот закон ја обврзува владата да додаде 25% на секоја донација, што значи дека ПСХ во Норвешка имало на располагање 12.5 норвешки круни (1.4 милиони евра) секоја година во период од 10 години. Тоа довело до формирање на ПСХ во Норвешка во 2007-та година. Пред неколку месеци тие добиле потврда дека ќе добијат друга дарежлива донација за наредните 10 години, што ќе им овозможи да продолжат со истражувањето. Професор Schrumpf ќе биде повторно активно вклучен, бидејќи една од многуте негови улоги е член на Научниот одбор на NoPSC.

Шема 1: Табела на организација на истражувачки центар за ПСХ

 

NoPSC до сега има откриено 17 гени кои се поврзани со ПСХ и има идентификувано уште 33 гени за кои се претпоставува дека се поврзани со ПСХ, но треба понатаму да се истражуваат. Човекот има вкупно 25.000 гени и покрај тоа што има огромен напредок во технологијата низ годините, што дава побрзи резултати во оваа област, сѐ уште има уште многу да се открие. На крајот на летото ќе објавиме повеќе детали за статијата на професорот Schrumpf, во Дел II од NoPSC.

Исто така, претходно споменатиот дарежлив грант овозможи да се формира Меѓународна истражувачка група за ПСХ (IPSCSG) во 2010 година, која е координирана од NoPSC. Оваа меѓународна група на ПСХ истражувачи има за цел да ги координира сите истражувачки проекти во светот поврзани со ПСХ. Моментално се вклучени 17 земји во кои се одвиваат ефикасни проекти за ПСХ со значително научно значење. (Во статија покасно оваа година ќе има повеќе информации за IPSCSG – mk)

 

Обврски – Медицинска сестра на истражувањето

Медицинската сестра Mona, ни ги објасни нејзините дневни обврски како дел од тимот на NoPSC. Како медицинска сестра на истражувањето, таа координира многу од активностите и претставува клучна фигура во NoPSC тимот на национално и на меѓународно ниво. Таа го координира земањето примероци од различни прашалници, прибира клинички податоци и меѓу другото е задолжена за избирање на пациенти и ажурирање на базата на податоци за пациенти. Исто така таа ги врши и клиничките истражувања и истражувањата во врска со лекови.

Marleen исто така имаше можност да го води ПСХ Пациенти Европа. (види ппт)

 

Обиколка на NoPSC Biobank

Обиколката на ПСХ биобанката беше следна на нашата агенда.

Био инжинерот Liv Wenche ни објасни детално како се создава ПСХ биобанката (слики 2-5 ) и како се води евиденцијата. Таа е задолжена за дневното управување со биобанката: земање примероци подготовка и складирање на биолошките материјали (крв, урина, измет) Исто така е задолжена за екстракција на ДНК и РНК и контрола на квалитетот. Биобанката е основана во 2008 година и има колекции на примероци и од различни вкрстени оддели (само еднаш) и потенцијални (годишно). Тоа е витален ресурс којшто се споделува за сите проекти поддржани од NoPSC и центрите со кој соработува.

Fig 2: Епрувета со баркод => 100 епрувети во сад => софтверот води евиденција за епруветите

Софтверот на NoPSC биобанката им помага на истражувачите да водат евиденција за сите човечки примероци на неверојатно детален начин. Садот има 100 епрувети. Во секоја епрувета се регистрирани 19 параметри, вклучително и категоријата на материјалот, датум и време на земање на примерокот, датум на подготовка, волумен, број на циклуси на замрзнување/одмрзнување и преостанат волумен (по повлекувањето/земањето).

Исто така, има детални информации за местото на секоја епрувета: замрзнувач, полица, фиока, место, број на кутија и дводимензионално позиционирање. Температурата на замрзнување, којашто во NoPSC е минус 800 C, се евидентира еднаш на секој час и е поврзана со информацијата за епруветата.

Ако некој по грешка ги стави на погрешно место или ги испушти примероците, софтверот без никаков проблем ќе ги поврзе различните примероци, благодарение на баркодирањето на секоја епрувета поединечно. (Види слика 2).

Сл. 3: NoPSC биобанка замрзнувач Сл 4: Користење на заштитни ракавици
Liv Wenche покажува фиока

Сл. 5: Замрзнат сад број 0189

Софтверот на биобанката (сл. 6) исто така има детална информација за секој пациент, која може да се види анонимно. Покрај вообичаените детали, како што се возраст, пол, висина и тежина (ТИМ), се внесуваат други детали како етничка припадност, навика за пушење, користење на лекови и други хронични болести, начин на исхрана, и ако е соодветно, се регистрира време поминато во странство повеќе од 4 недели во текот на последните 12 месеци. Многу повеќе се води евиденција на индивидуално ниво на пациент, на пример, има посебна кутија во софтверот каде истражувачите може да наведат која автоимуна болест пациентот ја има што е поврзана со 17 пронајдени гени.

Има приближно 60 епрувети по пациент. Освен тоа, во биобанката е складиран измет од околу 800 пациенти, урина од помалку од 100, жолчка од повеќе од 300, биопсии од околу 125, и клетки од жолчни канали од околу 200 пациенти.

 

 

 

 

 

Сл. 6: Детал за податоци за пациентот

Моментално има примероци на крв од 1.070 пациенти со заболување на црниот дроб во норвешката биобанка, од кои 300 се со ПСХ. Колекцијата на примероци е од пациенти од Норвешка, но тие соработуваат со меѓународни истражувачки групи на неколку анализи.

(Интер)национална соработка

Последно, но не и најмалку важно на нашата агенда беше разговорот со

професор д-р. Karlsen за понатамошната соработка помеѓу организациите на пациенти и истражувачките групи. И двете страни се заинтересирани да работат заедно и на национално и на меѓународно ниво, бидејќи имаат заедничи интерес и можат да учат едни од други.

Професор Karlsen го изрази неговото задоволство за раководењето на PSC Patients Europe и FAL и ние сите имавме безброј идеи како да се слушне за ПСХ. Според професор Karlsen „Тоа е комплексна област и многу е важно да добие место во јавноста“. Навистина охрабрува да се слушне дека истражувачите и лекарите се многу заинтересирани да го слушнат гласот на пациентите за нивните активности, меѓу другото и за степенот на квалитет на негата од аспект на пациент. Во наредните месеци, и FAL и PSCPE ќе бидат вклучени во оваа тема на национално ниво и взаемно ќе ги ажурираат податоците за напредокот. Целта ќе биде потенцијален настап на ниво на Европа.

По разговорот со Liv Wenche, FAL подетално ќе ги информира членовите од Норвешка како тие може да допринесат за унапредување на истражувањето со тоа што еднаш годишно ќе дадат примерок од крв. Ќе ги разгледаат можностите за пациентите коишто живеат во пошироката област на Осло да остават примероци од крв во биобанката за истражувачки цели.

Професорот Schrumpf зборуваше за планот за изготвување на национален регистар за сите ПСХ пациенти. Член од одборот на FAL може да биде дел од националната група на експерти која има за цел да се дадат упатства на национално ниво за понатамошно следење на пациентите со ПСХ.

Според претседателот на PSCPE, Marleen Kaatee „ Има многу енергија во областа на истражувањето за ПСХ, па пациентите имаат среќа и ние треба да допринесеме во секој поглед, облик и форма“.

Претседателот на одборот на FAL, Espen Bunæs, истакна „Колку голема можност, не само подетално да се слушне за извонредното истражување што се одвива во Rikshospitalet, туку и за NoPSC, PSCPE и FAL, за да се запознаеме и да дознаеме повеќе за нас и да изградиме поцврсти врски. Заедно, во иднина, ќе работиме за подобра здравствена заштита, поверодостојни информации, учење и истражување“

Ако сакате да дознаете повеќе за НоПСХ , ве молиме прочитајте ја NoPSC Annual Report 2014 којашто дава детални информации за активностите и достигнувањата на NoPSC и посетете ја NoPSC веб-локацијата.

[1]Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience, Scand J Gastroenterol. 2015 Jun;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.

 

The original (English) version of the above article has been checked and approved by
Prof.Dr.Schrumpf, Norwegian PSC Research Center,
Solo University Hospital, Olso, Norway
September 2015

 

Речник на термини

 

Биобанка     

Тоа е како „библиотека на човечки организми“: содржи колекција од различни био примероци, (на пример крв, плазма, плунка, измет и ДНК), коишто се чуваат во огромен замрзнувач или во гасовит или течен азот.

ИТМ   
Индекс на телесна маса
Нумеричка пресметка врз основа на висина и тежина, којашто се користи како индикатор за степен на згоеност.

ДНК   
Молекул којшто носи најголем број од генетските упатства што се користат во развојот, функционирањето и репродукцијата на сите познати живи организми и мнгу вируси.

FAL     
Forening for Autoimmune Leversykdommer, the Norwegian PSC, PBC and AIH patient organisation

Ген     
Регион/дел од ДНК

IPSCSG           
Меѓународна група за истражување на ПСХ

РНК
Рибонуклеинска киселина: Молекул којшто се јавува во различни биолошки улоги во кодирање, декодирање, регулација и изразување на гени.

Извори:
FAL
IPSCSG
NoPSC

Wikipedia

===========================================================================

Author:  Marleen K
Editor: Valmae Y
Translator:

This article is copyright-free, when;

  1. Publishing the entire article as you see it (no amendments, no additions etc.)
  2. Mentioning: An article by PSC Patients Europe (PSCPatientsEurope.org)
  3. Sending the link / a hard copy to PSC Patients Europe

We will collect all the data regarding the spread of the article and give this feedback to Team Nor-urso as well as other researchers and other stakeholders. It will contribute to our quest to have lay versions broadly available to the public.

If you have questions or remarks further to this article, please email to info@pscpatientseurope.org .

Did you enjoy reading this article? We would appreciate it if you could ‘like’ the PSC Patients Europe  Facebook page as well as the post with the article. We will inform Team Nor-urso on your feedback and ‘likes’.