Пионерско истражување за примарен склерозирачки холангитис (ПСХ) во Холандија

БЕЛЕШКА:

Авторот не е медецински обучен. Ојаснетото истражување се случува во Холандија, па затоа броевите, дадените резултати, заклучоците и медицинскиот протокол може да бидат различни во секоја земја. Ве молиме контактирајте го Вашиот лекар за прашања поврзани со Вашето здравје.

Во Холандија живеат отприлика 17 милиони жители а површината се протега на 41,520 km2.

Здравствениот систем во Холандија е задолжителен и доплатата не е поврзана со здравствената состојба, возраста или приходите. Системот се состои од две нивоа: примарната и лековитата нега се плаќа од приватно задолжително осигурување (на пр. посетите на лекар), додека пак долготрајната нега е покриена од социјалното осигурување (финансирано од хипотекарното оданочување). Болниците најчесто се приватни и не заработуваат профит.


Во првата недела од 2014 година, направив интервју со д-р и истражувачот Кирстен Бунстра, од Академскиот медицински центар (АМЦ), Амстердам (Холандија), во врска со неодамнешното издание во Хепатологија1 („Месечниот весник за црн дроб), што се однесува на уникатното истражување за примарен склерозирачки холангитис (ПСХ) во Холандија. Истражувачката група од АМЦ за ПСХ специјализира во прочување на напредувањето на болеста. Какви заклучоци може да донесеме од пионерскиот истражувачки проект? Дали има последици за луѓето кои имаат ПСХ?  Следните информации ги добив од нејзиното интервју.

Прво, истражувачкиот дизајн е навистина уникатен зашто се состои од партнерство помеѓу 44 болници во Холандија, нивните доктори и медицински сестри, како и трите центри за трансплантација во Холандија (ЛУМЦ, УМЦГ и Еразмус МЦ). Географиски, со ова се покриени скоро половина од болниците во Холандија. Од нивните медицински досиеја ја потврдивме болеста кај пациентите или кај оние за кои се сомневавме, детално беа прегледани од истражувачите Бунстра и Понсионен, за да ја потврдат дијагнозата за ПСХ. Со ова добивме 590 пациенти со ПСХ. Секоја година ги ажурираме и ќе продолжиме да ги ажурираме нивните медицински досиеја, за истражувачите да имаат податоци за текот на нивната болест. За првпат ќе се истражува ретка болест, како ПСХ, во дефинирана географска област помеѓу целото население. По шест години поминати во истражување, тимот на АМЦ покри скоро половина од населението, а по завршувањето на проектот за шест години, ќе ги испита не само регистрираните пациенти со ПСХ во Холандија, туку ќе има корисни и ажурирани информации за достапното лично ниво за временскиот период од 1 до 12 години.

Истражувачкиот дизајн не е само пионерски, туку и резултатите од истражувањето се многу интересни во повеќе области.

 Бројот на пациенти со ПСХ е понизок од кога било: шест на 100,000, во апсолутна смисла на зборот.

Во продолжение, времето од дијагнозата до „крајната точка“ (трансплантација или смрт) не е 13,2 години, како што е прикажано во центрите за трансплантација, туку е преку 21 година помеѓу населението со ПСХ во Холандија. Ова е делумно така зашто првиот број се заосновал на пациентите во центрите за трансплантација, кои најчесто ги упатуваат во истоимените центри кога се многу болни. Сепак во ова истражување се бараа пациенти од најразлични академски болници, како и од регионалните болници, па затоа има помалку пациенти заболени од ПСХ, кои имаат подобра дијагноза од претходно.

Холангиокарцином
Холангиокарциномот е ретка болест помеѓу населението во Холандија. Повеќето случаи на холангиокарцином во Холандија се појавуваат кај пациентите со ПСХ. Ризикот од холангиокарцином е речиси за 400 пати е поголем кај пациентите со ПСХ отколку кај здравото население на иста возраст. Вреди да се спомне фактот дека холангиокарциномот ретко се појаувава кај пациентите со мал жолчен канал (односно, ПСХ во малите жолчни канали). Скоро 9 % од преживеаните пациенти со ПСХ имаат ПСХ со мал жолчен канал.

Колоректален карцином
Глобалното истражување покажало дека ризикот од колоректален карцинон, кој е за десет пати поголем кај пациентите со ПСХ, се појавува најчесто кај помладите, односно на 39 годишна возраст (во споредба со контролите на воспалителната болест на цревото (на 59 годишна возраст)). Воопшто ризикот од колоректален карцином е помал од холангиокарциномот, особено ако е откриен навреме.


За новодијагностицираниот пациент со ПСХ, тековната постапка во Холандија е да се направи колоноскопија во таканареченото „време за дијагноза“, кое е времето за дијагноза за ПСХ. Ако нема воспаление, тогаш нема потреба од ендоскопии. Сепак, доколку се забележи воспаление на цревата, препорачливи се годишните колоноскопии.


Истражувањето покажало дека бројот на смртни случаи од колоректален карцином е значително помал во грпата пациенти кои правеле годишни колоноскопии одошто во групата која не ги правела често или воопшто не ги правела. Со ова се нагласува важноста од годишна ендоскопија доколу има воспаление. „Забележете дека оправдано е да направите снимање, иако сте на помлада возраст, поради појавата на колоректален карцином на помлада возраст: 39 години“, вели истражувачот Бунстра“.

 

Урсодеоксихолична киселина
Половина од пациентите, кои употребуваат урсодеоксихолична киселина, (кај корисниците позната уште како „урсо“) велат дека имаат позитивен ефект на лабораториските вредности и скоро сите корисници велат дека им е подобро. Сепак, лекот нема докажан ефект врз понатамошниот развој на ПСХ. Често, употребата на урсодеоксихолична киселина ќе го сопре воспалението.

НАЛ
НАЛ се нестериоидни антивоспалителни лекови. Најчесто употребувани се: ибупрофен, напроксен и диклофенак.

Постои доказ дека повремената употреба на НАЛ има заштитен ефект од напредувањето на болеста. Сепак Бунстра посочува дека сѐ уште не можат да се донесат цврсти заклучоци, но вреди да се направат подетални истражувања, како и за можните опасни ефекти кај сличните болести, како хроновата болест или улцеративниот колитис.

Трансплантација на примачи
Иако строго земено, примачите на трансплантација не се дел од ова истражување, истражувачите ќе ја набљудуваат состојбата на претходните пациенти со ПСХ, кои направиле трансплантација за време на истражувањето, за да добијат подобар резултат од ова население. На пример можно е пациент со ПСХ да се врати во болницата по трансплантацијата, или пресадувањето е оштетено во спојувањето на жолчката. Ова е интересен материјал за истражувачите и докторите, кои благодарение на групата пациенти би можеле подобро да ги лекуваат другите пациенти во иднина.

Што можеме да направиме ние, како пациенти со ПСХ?
Можете да земете активна улога, вклучувајќи го и правењето годишна ендоскопија и полугодишниот декса-скен (за густина на коските). Постои протокол за ПСХ во Холандија, но истражувањето покажува дека не се следи правилно. Некогаш лекарот заборава да праша. Секогаш можете да му го кажете тоа на вашиот лекар!

Со правењето годишна колоноскопија, дури и со малите и непостоечките гастроинтестинални симптоми, значително се намалува стапката на смртност. За пациентите со ПСХ, кои имаат здрави црева (без воспаление), не се потребни годишни прегледи.


Во продолжение, важно е пациентите со ваква ретка болест да учествуваат во најразличните студии и дневници и да дадат дозвола за употреба на нивните податоци како материјали и резултати од истражувањето на национално и меѓународно ниво. Колку повеќе доктори и истражувачи знаат за болеста, толку побрзо ќе се овозможи достапен можен третман и/или лекови.

Заклучок:
Важно е истражувањето да се направи помеѓу поголема група од населението, особено при ретка болест, за да се добијат добри и веродостојни податоци и детали за болеста.

 Како резултат од студијата, бројот за зачестеност и стапките на распространетост на болеста (6 на 100,000), како и годините за преживување по дијагнозата, станаа нов стандард на меѓународно ниво (21 година до трансплантација или смрт).

Истражувањето има уште еден позитивен ефект: специјалистите за ПСХ во АМЦ сѐ почесто добиваат повици од специјалистите од другите вклучени 44 болници, за да разговараат за пациент или да одговорат на прашања поврзани со ПСХ. Дефинитивно има зголемување на консултациите меѓу колегите и добро е да се каже дека пациентите со ПСХ ќе имаат придобивка од ваквата соработка.

Што следува?
Д-р Лизбет де Врис неодамна се приклучи во истражувачкиот тим и во следниве години ќе продолжи со проширување и прегледување пациенти со ПСХ во Холандија. Со ова истражување ќе добиеме уникатна ситуација во Холандија: на сите пациенти со ПСХ ќе им бидат земени податоците и благодарение на годишните ажурирања, внимателно ќе се набљудува текот на ПСХ.


Целокупниот проект од истражувањето е сместен во базата на податоци во АМЦ, која е достапна само за истражувачите од АМЦ. Истражувачкиот тим се надева дека ќе ја прошири верзијата преку веб-страница, преку која секој лекар ќе може да се најави и да додаде релевантни информации за неговите пациенти.

Ова е најголемата група од населние со ПСХ во светот. Пациентите од групата постојано ги набљудуваат. Ќе биде интересно за идните истражувачи подетално да направат истражување за ПСХ, кога веќе еднаш истраженото е познато и идентификувано. На овој начин ќе се зачува драгоцено време и пари. Покрај тоа, откако ќе бидат регистрирани сите пациенти со ПСХ, ќе биде интересно да се открие дали постојат регионални разлики или дали може да се откријат повеќе генерички и клинички откритија.


Бунстра
Д-р Бунстра се надева дека ќе ја одбрани докторската теза во октомври, 2014 година. По одбраната сака да продолжи со кариерата како гастроинтестинален лекар и ќе аплицира за стажант во следната година.


Референци
1 . Бунстра К , Версма Р Ерпеку од КЈ, Епидемилогија за населението, ризик од малигни болести и резултат од примарен склерозирачки холангитис. Хепатологија 2013 година,  58:2045-2055.

 

 

 

 

Глосар


Група                              група на луѓе со заедничкиа карактеристика, која се употребува во студија


Колоноскопија            ендоскопски преглед на дебелото црево

ДЕКСА-скен                    Dual Energy X-ray Absorptiometry.
             Со него се мери густината на коските за да се види дали има намалување на густината на коската (остеопороза)

Ендоскопија                   визуелен преглед на внатрешниот дел од шупливиот орагн на телото со     помош на ендоскоп (флексибилна цевка)

 

Проспективна студија Група на пациенти со ПСХ на кои им се следи понатамошниот тек на болест, која не е предизвикана од друга болест


Склерозирачки              Зацврстување на ткивото

Холангитис                       Воспаление на жолчните канали

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Автор: Марлин К

Уредник: Валме

Преведувач:

Линк до статијата вклучена во интервјуто: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hep.26565/abstract