Timp de 35 de excelenți ani, cercetarea PSC a avut loc la Centrul norvegian de cercetare a PSC (NoPSC) din Rikshospitalet în Oslo, Norvegia. Așadar, venise timpul ca Președintele PSC Patients Europe (pacienților cu PSC din Europa), Marleen Kaatee și membrii consiliului organizației pacienților norvegieni Forening for Autoimmune Leversykdommer (FAL, www.fal.link)  Espen Bunæs (Președintele comisiei), Åse Kjellmo (Relații Internaționale) și Line Hole (Ziua norvegiană a PSC), să viziteze sediul și să audă mai mult despre trecutul, prezentul și viitorul acestei echipe dedicate de cercetători.

 

În însoritul Oslo, am fost întâmpinați cu căldură de către directorul recentul ieșit la pensie al NoPSC, profesorul Erik Schrumpf, asistenta pentru cercetare Mona Bjørnstad, managerul biobăncii NoPSC Liv Wenche Thorbjørnsen și de către profesorul de medicină și consultant senior dr. Tom H. Karlsen.

 

 

Profesorul Schrumpf

 

Recent, profesorul Schrumpf și colegii săi au publicat articolul „Colangita sclerozantă primară (CSP) – experiența norvegiană” în Jurnalul Scandinavian de Gastroenterologie[1], oferind o perspectivă detaliată a NoPSC, din punctul din care au început și până unde au ajuns în prezent. Este un punct grozav de plecare pentru întâlnirea noastră. În timpul acestei prezentări, prof. Schrumpf ne-a oferit un rezumat al NoPSC. Echipa a primit o importantă subvenție privată în 2007 în valoare de 100 de milioane net în Coroane Norvegiene NOK (11,4 milioane de Euro) cu solicitarea expresă de a investiga componenta genetică a PSC. Legea norvegiană obligă guvernul să adauge 25% la fiecare donație, însemnând faptul că NoPSC are de cheltuit un total de 12,5 milioane NOK (1,4 milioane Euro) în fiecare an, timp de 10 ani. Acest lucru a dus la crearea NoPSC în anul 2007. Acum câteva luni, au primit o confirmare că vor primi o altă donație generoasă pe parcursul următorilor 10 ani, permițându-le să-ți continue cercetarea. Profesorul Schrumpf va fi implicat activ, deoarece una dintre funcțiile pe care le are este de a fi membru al Comisiei științifice a NoPSC.

 


Fig. 1 Graficul organizației Centrului norvegian de cercetare a PSC

 

Până acum, echipa NoPSC a descoperit 17 gene ce au legătură cu PSC și „au identificat alte încă 33 de gene ce se așteaptă a avea legătură cu PSC, dar necesită investigații ulterioare”. Un om are un total de 25.000 de gene și, deși a existat o îmbunătățire enormă în domeniul tehnologiei de-a lungul anilor, una ce permite rezultate mai rapide în acest domeniu, încă mai este cale lungă. La sfârșitul verii, vom publica mai multe detalii legate de articolul Profesorului Schrumpf, în Partea II a NoPSC.

 

De asemenea, subvenția generoasă menționată mai devreme, a făcut posibilă crearea unui grup de studiu internațional al PSC (IPSCSG) în anul 2010, care, de asemenea, este coordonat de către NoPSC. Acest grup internațional de cercetători ai PSC au ca scop coordonarea tuturor proiectelor internaționale de cercetare a PSC. În acest moment, 17 țări sunt reprezentate, permițând proiecte PSC ce au efect științific foarte important. (Un articol ce va apărea mai târziu, anul acesta, va oferi mai multe informații despre IPSCSG – mk)

 

Responsabilitățile asistentei pentru cercetare

 

Asistenta de cercetare Mona ne-a oferit o perspectivă asupra sarcinilor sale zilnice, ca și parte a NoPSC. În calitate de asistentă pentru cercetare, ea coordonează multe activități, fiind astfel elementul de legătură al echipei NoPSC, atât la nivel național, cât și internațional. Ea coordonează mostrele din diverse sondaje, adună date clinice și este responsabilă, printre multe alte lucruri, de recrutarea pacienților si actualizarea bazei de date a acestora. De asemenea, aceasta desfășoară studii clinice și pentru testarea medicamentelor.

 

Lui Marleen i s-a oferit și oportunitatea de a diferenția pacienții europeni cu PSC (consultați ppt).

 

 

Turul Biobăncii NoPSC

 

Un tur al biobăncii PSC a fost următorul pas pe agenda noastră.

 

 

Bio-inginerul Liv Wenche ne-a explicat în detaliu despre cum biobanca PSC (figurile  2 – 5) este construită și cum sunt păstrate arhivele (fig. 6). Ea este responsabilă cu managementul zilnic al biobăncii: eșantionarea, prepararea și depozitarea materialelor biologice (sânge, urină, fecale). De asemenea, ea este responsabilă cu extragerea AND-ului/ARN-ului și controlul calității. Biobanca a fost deschisă în anul 2008 și are colecții de eșantioane în secțiune transversală (o singură dată) și de perspectivă (în fiecare an). Este o resursă vitală ce se împarte tuturor proiectelor susținute de NoPSC și de centrele colaboratoare.

 

 

 

             

 

Fig. 2 Tub cu cod de bare => 100 de tuburi per tavă => software-ul ține evidența tuburilor

       

Software-ul biobăncii NoPSC ajută cercetătorii să țină evidența tuturor mostrelor umane într-o manieră incredibil de detaliată. O tavă conține 100 de tuburi. În fiecare tub, 19 parametri sunt înregistrați, inclusiv categoria materialului, data și ora prelevării eșantionului, data pregătirii, volumul, numărul de cicluri îngheț/dezgheț și volumul rămas (după retragere).

 

De asemenea, există informații detaliate despre poziția fiecărui tub: congelator, raft, sertar, loc, numărul de cutie, și de poziționarea bi-dimensională. Temperatura de înghețare, care la NoPSC este de minus 800 C, este înregistrată o dată pe oră și corelată cu informațiile legate de tub.

Chiar și dacă o persoană, accidental, ar pune greșit sau ar scăpa eșantioanele, software-ul nu ar avea nicio problemă în a corela diversele eșantioane datorită codurilor de bare QR de pe fiecare tub în parte (consultați fig. 2).

 

 

 

           

 

Fig. 3 Congelator NoPSC                    Fig. 4: Utilizarea mănușilor de protecție
Liv Wenche arată sertarul

 

 

Fig. 5 Tava înghețată cu numărul 0189

 

Software-ul biobăncii (fig. 6) conține, de asemenea, informații detaliate per pacient, ce pot fi vizualitate anonim.  În afară de detaliile evidente, precum vârstă, sex, înălțime și greutate (IMC), sunt înregistrate alte detalii precum etnia, obiceiurile legate de fumat, utilizarea medicamentelor și alte boli cronice, dieta și, dacă este cazul, timpul petrecut în alte țări mai lung de 4 săptămâni în ultimele 12 luni. Mult mai mult se păstrează evidența asupra nivelurilor individuale ale pacienților; de exemplu există o spațiu special în software unde cercetătorii por indica ce boli autoimune are pacientul, care sunt legate de cele 17 gene găsite.

 

Există aproximativ 60 de tuburi pentru fiecare pacient. În plus, în biobancă sunt stocate fecalele a peste 800 de pacienți, urină de la sub 100, bilă de la peste 300, biopsii de la aproape 125 și celule periate din ducturile biliare de la aproximativ 200 de pacienți.

 

                   


Fig. 6 Informații cu detaliile pacientului

  

În prezent, există eșantioane sangvine de la ficatul a 1.070 pacienți în biobanca norvegiană, dintre care 300 sunt bolnavi de PSC.  Colectarea eșantioanelor se face de la pacienți norvegieni, dar ei colaborează cu grupuri internaționale de cercetare în cadrul mai multor analize.


Colaborarea (inter)națională

 

În sfârșit, dar nu în ultimul rând pe agenda noastră a fost o conversație cu profesorul dr. Karlsen despre colaborarea dintre organizațiile pacienților și grupurile de cercetare. Ambele părți sunt dornice să colaboreze îndeaproape, atât la scară națională, cât și la cea internațională, deoarece împărțim un interes comun și putem învăța unii de la ceilalți.

 
Profesorul Karlsen și-a exprimat aprecierea pentru promovarea atât a PSC Patients Europe cât și FAL, și toți am avut idei ample despre cum să ducem veștile despre PSC mai departe. „Este un peisaj complex și este foarte important să avem o voce!” conform profesorului Karlsen.

Este foarte liniștitor să auzim că cercetătorii și doctorii sunt foarte interesați să audă vocile pacienților în activitățile lor, una dintre ele fiind standardul calității îngrijirii din perspectiva unui pacient. În lunile următoare, atât PSCPE cât și FAL vor fi implicate în acest subiect la scară națională, păstrându-se reciproc informați despre progresul acestuia. Scopul potențial va fi o extindere la nivel european.

 

Mai departe în discuția noastră cu Liv Wenche, FAL îi va informa mai în detaliu pe membrii norvegieni despre cum pot avansa cercetările prin oferirea anuală a unui eșantion de sânge. Vor căuta posibilități pentru pacienții ce locuiesc în imensa zonă a Oslo, de a dona eșantioane de sânge către biobancă, pentru scopuri de cercetare.

 

Profesorul Schrumpf a vorbit despre un plan de a crea un registru național al tuturor pacienților cu PSC.  Un membru al comisiei FAL ar putea face parte dintr-un grup național de experți, cu scopul de a stabili instrucțiuni naționale pentru urmărirea pacienților cu PSC.

 

„Există multă energie în domeniul de cercetare al PSC, așadar pacienții sunt norocoși și noi ar trebui să contribuim în fel, sub orice formă”, conform Președintelui PSCPE Marleen Kaatee.

 

Președintele Comisiei FAL Espen Bunæs a evidențiat: „Ce oportunitate grozavă, nu doar să aud mai multe detalii despre excelenta cercetare ce rulează la Rikshospitalet, ci și pentru că NoPSC, PSCPE și FAL s-au întâlnit, au învățat mai multe despre fiecare și au construit o relație puternică. Împreunăm, în orizonturile viitoare, vom lucra pentru o mai bună îngrijire a sănătății, informației, învățării și cercetării mai fiabile.” 

 

Dacă vreți să știți mai multe despre NoPSC, vă rugăm să citiți Raportul Anului 2014 al PSC ce oferă informații detaliate despre activitățile și realizările NoPSC și vizitați site-ul web NoPSC.

 

[1] Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Colangita sclerozantă primară – experiența norvegiană,  Jurnalul Scandinavian de Gastroenterologie. 2015 Iunie;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.


 

Versiunea originală (În limba engleză) a articolului de mai sus a fost verificată și aprobată de către
Prof. Dr. Schrumpf, Centrul norvegian de cercetare a PSC,
Spitalul Universității Solo, Olso, Norvegia
Septembrie 2015

 

Glosar

 

Biobancă       

O biobancă este ca o „bibliotecă a organismelor umane”: are o colecție de specimene biologice diverse (de ex. sânge, plasmă, fecale și ADN), ce sunt păstrate, de exemplu, într-un frigider imens sau în azot lichid sau gazos.

 

IMC    
Index de Masă Corporal
Un calcul numeric bazat pe înălțime și greutate, utilizat ca indicator al gradului de obezitate.

ADN   
O moleculă care poartă majoritatea instrucțiunilor genetice utilizate în dezvoltarea, funcționarea și reproducerea tuturor organismelor vii cunoscute și multe virusuri.

FAL     
Forening for Autoimmune Leversykdommer, PSC-ul norvegian, organizația pacienților cu PBC și AIH

Genă  
O regiune/parte a ADN-ului

IPSCSG           
Grupul internațional de studiu al PSC

ARN
Acid Ribonucleic: O moleculă implicată în diverse roluri biologice în codarea, decodarea, reglarea și exprimarea genelor

 

Surse
FAL
IPSCSG
NoPSC

Wikipedia

 

===========================================================================

Autor:  Marleen K
Editor: Valmae Y
Traducător: Irina A

Acest articol nu are drepturi de autor, atunci când:

  1. Se publică întregul articol, așa cum este văzut aici (fără amendamente, fără adăugiri etc.)
  2. Se menționează: Un articol al PSC Patients Europe (PSCPatientsEurope.org)
  3. Se trimite un link/copie imprimată către PSC Patients Europe

Vom aduna toate datele legate de răspândirea acestui articol și vom oferi feedback-ul Echipei Nor-Urso, cât și altor cercetători și părți interesate. Va contribui la încercarea noastră de a avea versiuni laice disponibile la scară largă pentru public.

Dacă aveți întrebări sau remarci cu privire la acest articol, vă rugăm să trimiteți un e-mail la adresa info@pscpatientseurope.org .

V-a plăcut să citiți acest articol? V-am fi recunoscători dacă ați da un „îmi place” paginii de Facebook a PSC Patients Europe și postării acestui articol. Vom informa Echipa Nor-urso despre feedback-ul dvs. și despre „îmi place”-uri.