Norveç PSC Araştırma Merkezi (NoPSC): Bölüm I

 


35 yıllık mükemmel PSC araştırması, Oslo, Rikshospitalet’teki Norveç PSC Araştırma Merkezi’nde (NoPSC) gerçekleşmektedir. Bu sebeple, Avrupa PSC Hastaları (PSC Patients Europe) Başkanı Marleen Kaatee ve Norveç hasta derneği Forening for Autoimmune Leversykdommer (FAL, www.fal.link)  Kurul üyeleri Espen Bunæs (Kurul Başkanı), Åse Kjellmo (Uluslararası İlişkiler) ve Line Hole’un (Norveç PSC Günü), tesisi gezerek, bu araştırmaya adanmış ekibin geçmişi, bugünü ve geleceği hakkında daha fazla bilgi almak için vakitleri olmuştur.

 

Güneşli Oslo’da, yakın zamanda emekli olmuş NoPSC Yöneticisi Profesör Erik Schrumpf,  Araştrma Hemşiresi Mona Bjørnstad, NoPSC Biobanka (Biobank) Müdürü Liv Wenche Thorbjørnsen ile tıp profesörü ve kıdemli danışman Profesör Dr. Tom H. Karlsen tarafından oldukça sıcak bir şekilde karşılandık.

 

 

Profesör Schrumpf

 

Profesör Schrumpf ve meslektaşları kısa bir süre önce, İskandinav Gastroenteroloji Dergisi’nde (Scandinavian Journal of Gastroenterology[1]) “Primer Sklerozan Kolanjit - Bir Norveç deneyimi” (Primary sclerosing cholangitis - the Norwegian experience) adlı bir makale yayınlayarak NoPSC’nin başladıkları noktadan bugüne kadarki süreçleri hakkında detaylı bir açıklama sunmuştur. Bu makale, buluşmamız için harika bir başlangıç noktasıdır. Prof. Schrumpf, sunumu sırasında bize NoPSC hakkında bir özet sundu. Ekip, 2007 yılında, PSC’nin genetik bileşenini araştırmaya yönelik özel bir istekle, net 100 milyon Norveç Kronu NOK (11.4 milyon Euro) değerinde yüklü bir özel ödenek aldı. Norveç kanunlarına göre hükûmet, her hibeye %25 ekleme yapmak zorunda olduğundan NoPSC, 10 yıl boyunca yıllık 12.5 milyon NOK (1.4 milyon Euro) ödenek almıştır. Bu da 2017 yılında NoPSC’nin kurulmasını sağlamıştır. Birkaç ay önce, araştırmalarını sürdürmeleri için önümüzdeki 10 yıl için oldukça cömert yeni bir hibe alacaklarına dair bir teyit aldılar. Profesör Schrumpf, pek çok görevinin yanı sıra NoPSC Bilim Kurulu (NoPSC Scientific Board) üyesi olarak araştırmada aktif biçimde rol almaya devam edecektir.

 


Şekil 1: Norveç PSC Araştırma Merkezi organizasyon tablosu

 

NoPSC ekibi, şimdiye dek PSC-bağlantılı 17 gen keşfetmiştir ve “PSC ile bağlantılı olması beklenen ancak daha detaylı araştırma gerektiren 33 gen daha tespit etmiştir.” Bir insanda 25.000 gen mevcuttur ve yıllar içinde teknolojide, bu alanda daha hızlı sonuçlar alınmasını sağlayan muazzam gelişmeler olmasına rağmen hâlâ gidilecek uzun bir yol vardır. Yazın sonunda, NoPSC Bölüm II’de Profesör Schrumpf’ın makalesi hakkında daha detaylı bilgiler yayınlayacağız.

 

Bahsi geçen cömert ödenek aynı zamanda 2010 yılında, yine NoPSC tarafından koordine edilen Uluslararası PSC çalışma grubunu (International PSC study group -IPSCSG) kurmayı olanaklı hale getirmiştir. PSC araştırmalarından oluşan bu uluslararası grup, PSC ile alakalı projelerin dünya çapında düzenlenmesini amaçlamaktadır. Şu anda 17 ülkeyi temsil eden grup, bilimsel öneme sahip, kayda değer PSC projelerine olanak tanır. (Bu yılın sonlarına doğru IPSCSG hakkında daha fazla bilgi sağlayan bir makale yayınlanacaktır.)

 

Sorumluluklar Araştırma Hemşiresi

 

Araştırma Hemşiresi Mona, NoPSC ekibinin bir parçası olarak günlük görevleri hakkında bizi bilgilendirdi. Bir araştırma hemşiresi olarak pek çok aktiviteyi koordine ettiğinden, hem ulusal hem de uluslararası boyutta, NoPSC ekibinin temel taşıdır. Çeşitli araştırmalardan numuneler alma işini koordine etmekte, klinik veri toplamaktadır ve diğer görevlerinin yanı sıra, hasta temini ve hasta veri tabanını güncelleme işlerinden de sorumludur. Aynı zamanda klinik ve ilaçla tetiklenmiş deneyleri yürütmektedir.

 

Marleen’e de Avrupa PSC Hastalarını düzenleme fırsatı verilmiştir (powerpoint dosyasına bakın).

 

 

NoPSC Biobanka Turu

 

Sırada, bir PSC biobanka turu vardı.

 
 

 

Bio-mühendis Liv Wenche bize, PSC biobankanın nasıl toplandığını (şekil 2 - 5) ve kayıtların nasıl saklandığını (şekil 6) detaylı bir şekilde açıkladı. Wenche, biobankanın günlük yönetiminden sorumludur: numune toplama, biyolojik maddelerin (kan, idrar, dışkı) hazırlanması ve saklanması. Aynı zamanda DNA / RNA ekstraksiyonundan ve kalite kontrolden sorumludur. Bu biobanka, 2008 yılında kurulmuştur ve hem kesitsel (sadece bir kez) ve prospektif (yıllık) numune koleksiyonlarına sahiptir. Bu, NoPSC ve birlikte çalışılan merkezlerin desteklediği tüm projeler için hayati önem taşıyan bir ortak kaynaktır.

 

 

 

             

 

Şekil 2: Barkotlu tüp=> Her tablada 100 tüp=> tüplerin kaydını tutan yazılım

       

NoPSC biobanka yazılımı araştırmacıların, tüm insan numunelerini inanılmaz detaylı bir şekilde takip etmesine yardımcı olur. Bir tablada 100 tüp vardır. Her tüpte, materyal kategorisi, numune alma tarihi ve saati, hazırlanma tarihi, hacmi, dondurma/çözme döngülerinin sayısı ve (çekilmeden sonra) kalan hacim de dâhil olmak üzere 19 parametre kayıtlıdır.

 

Ayrıca, her tüpün konumunun da detaylı bilgisi mevcuttur: dondurucu, raf, çekmece, konum, kutu sayısı ve iki boyutlu konumlama. NoPSC’de eksi 800 C olan dondurma ısısı, her saat başında bir kez girilir ve tüp bilgisiyle ilişkilendirilir.

Kişi, numuneleri kazara düşürse ya da yanlış yere koysa bile yazılım, her bir tüp üzerindeki QR barkod sayesinde sorunsuz bir şekilde çeşitli numuneleri birbiriyle ilişkilendirir (şekil 2’ye bakın).

 

 

 

           

 

Şekil 3: NoPSC biobanka               

 dondurucusu                                     Şekil 4: Koruyucu eldivenler takan
             Liv Wenche bir çekmece göstermekte

 


 

Şekil 5: Donmuş tabla numarası 0189

 

Biobanka yazılımı (şekil 6) aynı zamanda, anonim bir şekilde görüntülenebilen her hastanın detaylı bilgilerine de sahiptir. Yaş, cinsiyet, boy ve kilo (BMI) gibi mutlak detayların yanı sıra etnik köken, sigara alışkanlığı, ilaç kullanımı ve diğer kronik hastalıklar, beslenme biçimi ve eğer varsa, son on iki ay içerisinde 4 haftadan fazla yurtdışında kalma süresi de yazılıma kayıtlıdır. Bireysel hasta bazında çok daha fazla bilgi takip edilir; örneğin araştırmacıların yazılımda, hastanın bulunan 17 genle bağlantılı hangi otoimmün hastalığa sahip olduğunu belirtebilecekleri özel bir kutu mevcuttur.

 

Her hasta için yaklaşık 60 tüp vardır. Buna ek olarak yaklaşık 800 hastadan dışkı, 100’den az hastadan idrar, 300’den fazla hastadan safra, yaklaşık 125 hastadan biyopsi ve 200 kadar hastadan da safra kanalı fırça hücresi numunesi de biobankada saklanmaktadır.

 

                   

Şekil 6: Hasta veri detayı

 

 

Şu anda Norveç biobankasında, 300’ü PSC olan 1070 karaciğer hastasının kan örneği bulunmaktadır. Numune koleksiyonu Norveçli hastalardan alınmıştır fakat pek çok analizde uluslararası araştırma gruplarıyla iş birliği yapılmaktadır.

Uluslararası işbirliği

 

Gündemimizdeki son fakat bir o kadar önemli konulardan biri de, Profesör Dr. Karlsen ile hasta dernekleri ve araştırma grupları arasında gerçekleşebilecek farklı işbirlikleri hakkında sohbet etmekti. Ortak bir uğraşa sahip olduğumuz ve birbirimizden yeni şeyler öğrenebileceğimiz için her iki taraf da, hem ulusal hem de uluslararası alanda birlikte yakın bir çalışma yürütmeye isteklidir.

 
Profesör Karlsen, Avrupa PSC Hastaları ve FAL’ın aktif desteğinden duydukları memnuniyeti dile getirdi ve hepimiz PSC hastalığını nasıl daha bilinir kılacağımıza dair çokça fikre sahibiz. Profesör Karlsen’a göre “Bu, karmaşık bir alan olduğundan, sesimizi duyurmamız çok önemli!”

Araştırmacıların ve doktorların, aktiviteleriyle ilgili olarak hastaların dile getirdiklerine fazlasıyla kulak vermeleri, oldukça güven verici bir gelişme; bu dile getirilen konulardan biri de hastanın perspektifinden bakım sürecinin kalite standardıdır. Gelecek aylarda FAL ve PSCPE, ulusal düzlemde bu konuyla ilgilenirken süreçle ilgili olarak da birbirlerini bilgilendirecekler. Amaç, Avrupa’ya açılmak olacaktır.

 

Liv Wenche ile konuşmamıza ek olarak FAL Norveçli üyeleri, yılda bir kez kan numunesi vererek araştırmalarını nasıl ilerletebilecekleri konusunda daha detaylı bilgi verecektir. Büyük Oslo bölgesinde yaşayan hastaların, araştırma amacıyla biobankaya kan bağışında bulunmaları ihtimalini araştıracaklardır.

 

Profesör Schrumpf, tüm PSC hastalarının ulusal kaydını oluşturma planından bahsetmiştir. FAL kurulunun bir üyesi, PSC hastalarının takibi için gerekli ulusal kılavuzların hazırlanmasını hedefleyen ulusal uzman grubunun bir parçası olabilecektir.

 

 PSCPE Başkanı Marleen Kaatee’ye göre, “PSC araştırma alanında fazlasıyla enerji mevcut olduğundan hastalar şanslılar ve mümkün olan her yol, biçim ve şekilde buna katkı sağlamalıyız.”

 

FAL Kurul Başkanı Espen Bunæs, “Yalnızca Rikshospitalet’te devam eden mükemmel araştırma hakkında detaylı bilgi edinmekle kalmayıp NoPSC, PSCPE ve FAL’ın buluşup birbirlerini daha iyi tanıması ve daha kuvvetli bir ilişki kurması ne harika bir fırsat. Hep birlikte gelecekte daha iyi sağlık hizmetleri, daha güvenilir bilgi, araştırma ve öğrenim için çalışacağız,” diye ifade etmiştir.

 

NoPSC hakkında daha fazla bilgi almak için lütfen NoPSC’nin aktiviteleri ve başarıları hakkında detaylı bilgi sunan NoPSC 2014 Yıllık Raporunu (NoPSC Annual Report 2014) okuyun ve NoPSC internet sitesini ziyaret edin.

 

[1] Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Primary sclerosing cholangitis - the Norwegian experience,  Scand J Gastroenterol. Haziran 2015;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 12 Nisan 2015.


 

Yukarıdaki makalenin orijinal (İngilizce) versiyonu,

Norveç PSC Araştırma Merkezi, Solo Üniversitesi Hastanesi görevlisi

Prof. Dr. Schrumpf tarafından kontrol edilip onaylanmıştır.

Oslo, Norveç
Eylül 2015

 

Terimler

 

Biobanka       

Bu, bir nevi “insan organizmaları kütüphanesi”dir: Devasa bir derin dondurucuda ya da gaz veya sıvı nitrojen içinde saklanan, çeşitli bio numunelerden (örn. Kan, plazma, salya, dışkı ve DNA) oluşan bir koleksiyondur.

 

BMI    
Vücut Kitle İndeksi
Obezite seviyesinin işareti olarak kullanılan, boy ve kiloyu temel alan, sayısal bir ölçüm.

DNA   
Bilinen tüm canlı organizmaların ve pek çok virüsün gelişiminde, işleyişinde ve yeniden üretiminde kullanılan genetik komutların çoğunu taşıyan bir molekül.

FAL     
Forening for Autoimmune Leversykdommer: Norveç PSC, PBC ve AIH hastaları organizasyonu.

Gen    
DNA’nın bir bölümü/kısmı

IPSCSG           
Uluslararası PSC Çalışma Grubu

RNA
Ribo nükleik asit: Genlerin kodlanmasında, kodlarının çözülmesinde, düzenlenmesinde ve tanımlanmasında çeşitli biyolojik rolleri kapsayan bir molekül.

Kaynaklar:
FAL
IPSCSG
NoPSC

Wikipedia

===========================================================================

Yazar:  Marleen K
Editör: Valmae Y
Çevirmen: Özlem Özarpacı

Bu makalenin şu durumlarda telif hakkı yoktur:

  1. Tüm makale olduğu haliyle(düzeltme, ekleme vs. yapılmaksızın) basıldığında
  2. ‘PSC Patients Europe’un (PSCPatientsEurope.org) bir makalesi’ olarak bahsedildiğinde
  3. Link / basılı kopya PSC Patients Europe’a gönderildiğinde

Bu makalenin yayılmasına ilişkin tüm veriyi toplayıp bu geribildirimi Team Nor-urso’ya ve diğer araştırmacılar ve ilgili taraflara ileteceğiz. Bu, konuklarımızın, halkın büyük kesiminin ulaşabildiği versiyonlar sunmasına katkıda bulunacaktır.

Bu makaleye ilişkin soru ya da yorumlarınız varsa lütfen info@pscpatientseurope.org adresine e-mail gönderin.

Bu makale hoşunuza gitti mi? PSC Patients Europe Facebook sayfasını ve makalenin olduğu gönderiyi ‘beğenirseniz’ çok memnun oluruz. Team Nor-urso’yu geribildirimleriniz ve ‘beğenileriniz’ konusunda bilgilendireceğiz.