Al 35 jaar verricht het Noorse PSC-onderzoekscentrum (Norwegian PSC Research Center, NoPSC) uitstekend onderzoek naar PSC in het Rikshospitalet in Oslo (Noorwegen). Daarom werd het tijd voor de president van PSC Patients Europe, Marleen Kaatee, en leden van de raad van de Noorse patiëntenvereniging Forening for Autoimmune Leversykdommer (FAL) Espen Bunæs (voorzitter), Åse Kjellmo (internationale betrekkingen) en Line Hole (Noorse PSC-dag) om het centrum te bezoeken en meer te horen over verleden, heden en toekomst van dit toegewijde team van onderzoekers.

In een zonnig Oslo werden wij verwelkomd door professor Erik Schrumpf (de onlangs gepensioneerde directeur van NoPSC), Mona Bjørnstad (onderzoeksverpleegkundige), Liv Wenche Thorbjørnsen (manager van de NoPSC-biobank) en professor dr. Tom H. Karlsen (fulltime professor geneeskunde en senior consultant).

 

Professor Schrumpf

Onlangs publiceerden professor Schrumpf en zijn collega’s een artikel over de Noorse ervaring met primair scleroserende cholangitis (PSC) in het Scandinavische tijdschrift voor gastro-enterologie[1], waarin een gedetailleerd overzicht werd gegeven vanaf de oprichting van NoPSC tot de situatie op dit moment. Dat was een geweldig uitgangspunt voor onze bijeenkomst. Tijdens zijn presentatie gaf prof. Schrumpf ons een overzicht van NoPSC. Het team heeft in 2007 een grote particuliere subsidie ontvangen met een nettowaarde van 100 miljoen Noorse kronen (11,4 miljoen euro) met het specifieke verzoek om onderzoek te verrichten naar genetische factoren van PSC. De Noorse wet verplicht de regering om 25% toe te voegen aan elke donatie, zodat NoPSC 10 jaar lang in totaal 12,5 miljoen Noorse kronen (1,4 miljoen euro) per jaar te besteden heeft. Dat leidde tot de oprichting van NoPSC in 2007. Enkele maanden geleden werd bevestigd, dat zij nog een gulle donatie in de komende 10 jaar zullen ontvangen, zodat zij hun onderzoek kunnen voortzetten. Professor Schrumpf blijft actief betrokken, omdat een van zijn vele functies lidmaatschap van de wetenschappelijk raad van NoPSC is.

Afb. 1: Organogram van het  Norwegian PSC Research Center

 

Tot dusver heeft het NoPSC-team 17 genen ontdekt die gerelateerd zijn aan PSC en nog eens 33 genen waarvan een relatie met PSC wordt vermoed die verder onderzoek vergt. Een mens heeft in totaal 25.000 genen en al is er in de loop der jaren indrukwekkende vooruitgang geboekt waardoor op dit gebied veel sneller resultaten worden bereikt, er is nog een lange weg te gaan. Aan het einde van de zomer zullen we meer details publiceren over het artikel van professor Schrumpf in deel II over NoPSC.

De genoemde royale subsidie maakte het ook mogelijk om in 2010 een internationale PSC-onderzoeksgroep (IPSCSG) op te richten, die wordt gecoördineerd vanuit NoPSC. Deze internationale groep PSC-onderzoekers streeft naar coördinatie van alle PSC-gerelateerde onderzoeken over de hele wereld. Momenteel zijn 17 landen vertegenwoordigd, wat effectieve PSC-projecten met een aanzienlijke omvang en wetenschappelijk belang oplevert. (Later dit jaar verschijnt een artikel met meer informatie over IPSCSG – mk)

 

Verantwoordelijkheden van de onderzoeksverpleegkundige

Onderzoeksverpleegkundige Mona gaf ons een kijkje in haar dagelijkse taken als lid van het NoPSC-team. Als onderzoeksverpleegkundige coördineert zij veel activiteiten en vormt zij de spil in het nationale en internationale netwerk van het NoPSC-team. Zij coördineert bemonstering uit verschillende enquêtes, verzamelt klinische gegevens en heeft onder meer de leiding over de patiëntenwerving en het bijwerken van de patiëntendatabase. Verder leidt zij klinische en geneesmiddelgeoriënteerde onderzoeken.

Marleen kreeg ook de gelegenheid om een introductie over PSC Patients Europe te geven.

 

 

Rondleiding in de NoPSC-biobank

Het volgende punt op de agenda was een rondleiding in de PSC-biobank.

Bio-engineer Liv Wenche legde ons in detail uit, hoe de PSC-biobank (afb. 2 – 5) is opgebouwd en hoe gegevens worden bijgehouden (afb. 6). Zij heeft de leiding over het dagelijks beheer van de biobank: bemonstering, voorbereiding en opslag van biologisch materiaal (bloed, urine, feces). Ze is ook verantwoordelijk voor DNA/RNA-extractie en kwaliteitscontrole. Deze biobank werd in 2008 opgericht en bevat verzamelingen van zowel transversale (eenmalige) als prospectieve (jaarlijkse) monsters. Dit is een essentiële bron voor alle projecten die worden ondersteund door NoPSC en samenwerkende centra.

 

Afb. 2: buisje met barcode => 100 buisjes per tray => software registreert buisjes

 

De software van de NoPSC-biobank helpt onderzoekers op ongelooflijk gedetailleerde wijze alle menselijke monsters te registreren. Een tray bevat 100 buisjes. Voor ieder buisje worden 19 parameters geregistreerd, waaronder materiaalcategorie, datum en tijd waarop het monster is genomen, datum van preparatie, volume, aantal vries/dooi-cycli en het resterende volume (na uitname).

Verder wordt de positie van ieder buisje in detail bijgehouden: de vriezer, het rek, de lade, de plaats, het doosnummer en de horizontale positie. De vriestemperatuur, die bij NoPSC min 80°C is, wordt een keer per uur geregistreerd en gekoppeld aan de gegevens van het buisje.

Zelfs als een monster per ongeluk valt of verkeerd wordt teruggezet, kan de software de verschillende monsters zonder probleem koppelen dankzij de QR-streepjescode op ieder afzonderlijk buisje (zie afb. 2).

                 

Afb. 3: Vriezer van NoPSC-biobank         Afb. 4: Met beschermende handschoenen toont Liv Wenche een lade   Afb. 5: Bevroren tray nummer 0189

De biobanksoftware (afb. 6) bevat ook gedetailleerde informatie per patiënt, die anoniem kan worden weergegeven.  Naast de voor de hand liggende gegevens zoals leeftijd, geslacht, lengte en gewicht (BMI), zijn andere details zoals etniciteit, rookgedrag, medicijngebruik en andere chronische ziekten, eetpatroon en (indien van toepassing) verblijf van meer dan 4 weken in het buitenland gedurende de laatste 12 maanden geregistreerd. Er wordt nog veel meer bijgehouden op patiëntniveau. Er is bijvoorbeeld een speciaal vak in de software waar onderzoekers kunnen aangeven welke auto-immuunziekte de patiënt heeft die gekoppeld is aan de 17 gevonden genen.

Er zijn ongeveer 60 buisjes per patiënt. Daarnaast zijn feces van ongeveer 800 patiënten, urine van minder dan 100, gal van meer dan 300, biopten van ongeveer 125 en borstelcellen uit de galwegen van ongeveer 200 patiënten opgeslagen in de biobank. Op dit moment bevat de Noorse biobank bloedmonsters van 1070 leverpatiënten, van wie er 300 PSC-patiënten zijn.  De verzameling monsters is afkomstig van Noorse patiënten, maar er wordt samengewerkt met internationale onderzoeksgroepen in diverse analyses.

 

Afb. 6: detail patiëntgegevens

(Inter)nationale samenwerking

Tot slot was een gesprek met professor dr. Karlsen gepland over verdere samenwerking tussen patiëntenorganisaties en onderzoeksgroepen. Beide partijen zijn enthousiast over nauwe samenwerking, zowel op nationale als internationale schaal, omdat we een gemeenschappelijk belang delen en van elkaar kunnen leren.

Professor Karlsen sprak zijn waardering uit voor de belangenbehartiging door zowel PSC Patients Europe als FAL en we wisselden ideeën uit over verdere verspreiding van informatie over PSC. “Het is een complexe materie en het is van het grootste belang dat we gehoord worden,” aldus professor Karlsen.

Het is goed om te horen dat onderzoekers en artsen zeer geïnteresseerd zijn in de mening van de patiënt bij hun activiteiten, zoals bij een kwaliteitsnorm voor zorg vanuit het gezichtspunt van de patiënt. In de komende maanden zullen FAL en PSCPE op nationaal niveau worden betrokken bij dit onderwerp terwijl zij elkaar op de hoogte houden van de vooruitgang. Het doel zal mogelijk een introductie op Europees niveau zijn.

In aansluiting op ons gesprek met Liv Wenche zal FAL de Noorse leden in detail informeren over hoe zij het onderzoek kunnen ondersteunen door jaarlijks een bloedmonster af te staan. Er zal worden gekeken naar mogelijkheden voor patiënten in de wijde omgeving van Oslo om enkele bloedmonsters te geven aan de biobank voor onderzoeksdoeleinden.

Professor Schrumpf besprak een plan om alle PSC-patiënten landelijk te registreren.  Een lid van de raad van bestuur van FAL zou kunnen deelnemen aan een nationale groep experts die streeft naar landelijke richtlijnen voor het volgen van PSC-patiënten.

“Er wordt hard gewerkt op het gebied van PSC-onderzoek, dus patiënten hebben geluk en wij moeten op alle mogelijke manieren, methoden en vormen bijdragen,” verklaarde president Marleen Kaatee van PSCPE.

Espen Bunæs, voorzitter van de raad van FAL, benadrukte: “Wat een geweldige kans om niet alleen in detail te horen over het uitstekende onderzoek dat wordt verricht in het Rikshospitalet, maar ook voor NoPSC, PSCPE en FAL om elkaar te ontmoeten en beter te leren kennen en zo een hechtere relatie op te bouwen. In de toekomst zullen wij allen samenwerken aan een betere gezondheidszorg, meer betrouwbare informatie, uitwisseling van kennis en onderzoek.”

Als u meer wilt weten over NoPSC, leest u het NoPSC Annual Report 2014 dat gedetailleerde informatie bevat over de activiteiten en resultaten van NoPSC en gaat u naar de website van NoPSC.

Verklarende woordenlijst

Biobank: Dit is een soort ‘bibliotheek van menselijke organismen’ met een verzameling uiteenlopende bio-specimens (bijv. bloed, plasma, speeksel, feces en dna), die worden bewaard in een grote vriezer of in gas of vloeibaar stikstof.

BMI: Body Mass Index. Een getal dat wordt berekend aan de hand van iemands lengte en gewicht en dient als indicatie voor iemands mate van overgewicht.

DNA: Een molecuul die de meeste genetische informatie bevat voor de ontwikkeling, het functioneren en de voortplanting van alle bekende levende organismen en vele virussen.

FAL: Forening for Autoimmune Leversykdommer, de Noorse patiëntenvereniging voor PSC, PBC en AIH

Gen: Een zone/stukje van het DNA

IPSCSG: Internationale PSC-onderzoeksgroep

RNA: Ribonucleïnezuur (Engels: Ribonucleic Acid): een molecuul die een rol speelt in verschillende biologische processen voor de codering, decodering, regeling en expressie van genen

———————————————————————————————————————————————————————————————————

De originele (Engelstalige) versie van het bovenstaande artikel is gecontroleerd en goedgekeurd door:
Prof. Dr. Schrumpf, Norwegian PSC Research Center,
Solo University Hospital, Olso, Norway
September 2015

Auteur:  Marleen K
Redactie: Valmae Y
Vertaling:

Dit artikel is vrij van copyrights indien:

  1. u het hele artikel publiceert zoals het is (geen wijzigingen, toevoegingen, enz.)
  2. bij het artikel wordt vermeld: een artikel van PSC Patients Europe (PSCPatientsEurope.org)
  3. een snelkoppeling/afdruk wordt verzonden naar PSC Patients Europe

Wij houden gegevens bij over de verspreiding van het artikel en geven deze feedback door aan Team Nor-urso en aan andere onderzoekers en belanghebbenden. Dit zal bijdragen aan ons streven om informatie te verspreiden onder een breed niet-wetenschappelijk publiek.

Bronnen:
FAL
NoPSCIPSCSG
Wikipedia

[1] Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience,  Scand J Gastroenterol. 2015 Jun;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.

Als u vragen of opmerkingen naar aanleiding van dit artikel hebt, stuur dan een e-mail naar info@pscpatientseurope.org.

Vond u dit artikel interessant? Dan zouden het op prijs stellen als u op ‘like’ wilt klikken op de Facebook-pagina van PSC Patients Europe en bij het geplaatste artikel. Wij informeren het Team Nor-urso over uw feedback en ‘likes’.