Macedonia - Македонија

 

Постојат две организации на пациенти во Македонија
 
1)  Хепар Центар (види подолу)

 

 

2) НВО СЛАП (движете надолу)

 

 

 

 

===============================================================================================

 

 

 Хепар Центар (види подолу)

 

“ХЕПАР ЦЕНТАР-БИТОЛА’’ е невладина , неполитичка , непрофитабилна и пациентска организација од областа на јавното здравство и здравствената заштита поврзана со младите и ризичните групи .Формирана е со цел да делува на јакнењето на свеста од вирусните заболувања карактеристични за младите и ризични групи ,промовирање на нови решенија , пристапи и лечење на заболените од Хепатитис, автоимуни заболувања и други заразни преносливи вируси.

 

организација која делува на локално, регионално, национално, европско и светско ниво.

 

 

heparcentarbitola@gmail.com

 

T: +38978368557


Twitter: @hepar_centar

Редок ден за Ретките Болести 29 фебруари 2016

 

 Rare Disease Day 2016

 

 

===============================================================================================

 



 

,,СЛАП - Сочувај, Лекувај Асоцијација на Пациенти со заболувања на црниот дроб" е невладина и непрофитна организација формирана од група ентузијасти засегнати од растот на црнодробните заболувања(Хепатитис, Примарен Склерозен Холангитис - ПСЦ,  Примарен Билијарен Холангитис - ПБЦ, Фиброза, Канцер на црн дроб и многу други), како на локално така и на глобално ниво.

 

Здружението ”Сочувај Лекувај Асоцијација на Пациенти со болести на црниот дроб – СЛАП” е невладино и непрофитно здружение на граѓани во областа на хуманитарното делување чија цел е чување и унапредување на психофизичкото здравје, социјалното, професионално и семејно функционирање, со развивање на превентивни програми за заштита од црнодробни заболувања, преку:

Развивање на превентивни програми усмерени кон заштита од болести на црниот дроб;

Помош во подобрување на условите за третман и социјално уклучување на лицата заболени со болести на црниот дроб;

Развивање на програми и активности за намалување на штетите од болестите на црниот дроб;

Развивање на програми и активности за лобирање и застапување за заштита и унапредување на човековите права на лица заболени од болести на црниот дроб, без оглед на нивната верска, национална етничка, родова припадност и сексуална ориентација;

Развивање на програми за социјален маркетинг за проблемите поврзани со болести на црниот дроб;

Развивање на активности за сензибилизирање на јавноста за повисок степен на разбирање и активна поддршка за програмите поврзани со превенција на болести на црниот дроб;

Развивање на програми за информирање и едукација за превенција и третман на болести на црниот дроб меѓу различно профилирани професионални групи;

Развивање на високо сензитивни програми за информирање и едукација за превенција и третман на болести на црниот дроб меѓу различни целни групи.

  

 

 

ШТО Е ПСЦ?

 

Примарен Склерозен Холангитис - ПСЦ е ретко автоимуно заболување на црниот дроб со непозната причина. Кај Примарниот Склерозен Холангитис - ПСЦ, имуниот “напад” е врз малите интрахепатални жолчни каналчиња, што води до нивно оштетување и до холестаза (застој на жолчката) и во касните фази на болеста до жолтица.

Оваа болест најчесто се појавува кај лицата од машки пол без оглед на расата и социјалниот статус, на возраст измеѓу 30 и 60 години, кај женскиот пол е поретко застапена, додека кај децата до сега не е дијагностициран случај. Ова автоимуно заболување може да биде поврзано и со други автоимуни заболувања како што се: болести на тиреоидеата, некои форми на дијабетес, реуматоиден артритис и некои други, но не е никако поврзана со конзумирање на алкохол или некои од познатите хепатитис вируси.

 

Бидејќи болеста напредува бавно првичните симптоми се неспецифични и се манифестираат со чешање на кожата, суви очи и уста, повремени болки во стомакот и тежок безпричински замор. Овие симптоми често се погрешно сватени или превидени.

Во подоцнежните стадиуми на болеста се појавува и жолтило на кожата и белките од очите, а болеста може да прогредира до цироза и канцер на црниот дроб.

 

Дијагноза се поставува врз основа на крвни тестови за функцијата на црниот дроб (покачена алкална фосфатаза), МР холангиографија и биопсија.

 

Терапијата која се користи за оваа болест е ефективна за успорување на оштетувањата на црниот дроб, но не доведува до нејзино излекување. Околината и поддршката има многу важна улога кај овие пациенти поради тоа што не можат нормално да функционираат и да ги извршуваат секојдневните обврски.

 

Во Р.Македонија многу малку се знае за оваа болест, и нема официјална статистика ни регистар на пациенти. Неофицијално имаме информации од Клиниката за гастроентерохепатологија дека случаите со Примарен Склерозен Холангитис - ПСЦ не се ретки, во последните години ги има во се поголем број.Најголем број од овие случаи завршуваат со трансплантација на црниот дроб, поради компликациите кои настануваат од истата.

 

Поради тоа препорака до општата популација и до матичните лекари во Р. Македонија би била да се прават редовно испитувања на црниот дроб и навремено да се открие за да може да се запре напредокот на болеста.

 

  

За било какви прашања или помош можете да ја контактирате нашата организација на следниот маил:

livermacedonia@gmail.com
 

Или на социјалните мрежи:


https://www.facebook.com/profile.php?id=100011325248966

 

https://www.linkedin.com/in/ngo-slap-37a091116?trk=nav_responsive_tab_profile


https://twitter.com/NgoSlap