Wellicht is bij u (of uw naaste) is de diagnose primaire scleroserende cholangitis (PSC) gesteld. Om uw huisarts over deze aandoening te informeren is er speciaal voor huisartsen een brochure gemaakt.
Hieronder kunt het gehele pakket downloaden:
1) De Huisartsenbrochure voor PSC
Dit is een document bedoeld voor eerstelijn zorgverleners, zoals de huisarts, de eerstehulp arts (SEH) , fysiotherapeut etc..Ook andere medici kunnen er baat bijhebben, bijvoorbeeld verzekerignsarts, uw bedrijfsarts etc.. De huisartsen brochure is uitsluitend in digitale vorm verkrijgbaar.

2)  Een brief die u aan uw huisarts kunt geven
Er staat in dat uw huisarts uitgebreide informatie over PSC kan vinden in de digitale huisartsenbrochure primaire scleroserende cholangitis (PSC) op: www.pscpatientseurope.org, www.nhg.org/primaire-scleroserende-cholangitis, www.zichtopzeldzaam.nl en op www.vsop.nl.

3) Een brief voor patiënt en/of naaste
Deze brief lijkt sterk op de tekst op deze pagina.

De huisartsenbrochure is gemaakt door PSC Patients Europe (PSCPE) samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), en is gecontroleerd door medisch specialisten. OOk patiënten zijn betrokken bij de samenstelling van het document. De brochure is geschreven in medische taal.

De brochure helpt uw huisarts om u beter te begeleiden. Voor het gesprek hierover met uw huisarts kunt u zelf al nadenken over wat u verwacht en belangrijk vindt, bijvoorbeeld ‘Wat verwacht u van uw huisarts?’ en ’Wat organiseert u zelf en wat verwacht u dat uw huisarts regelt?’.
Hoewel deze brochure uw huisarts helpt om u beter te begeleiden, heeft uw huisarts geen/weinig expertise op het gebied van PSC. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met uw aandoening. Academische ziekenhuizen hebben brede en multidisciplinaire expertise en zijn de meest aangewezen behandelcentra voor PSC patiënten, vooral wanneer de ziekte in een verder gevorderd stadium is. In 2015 is het ‘AMC-Centre for cholestatic liver diseases’ door de minister van VWS als expertisecentrum voor PSC aangewezen. Voor complexe vragen kunt u terecht bij uw behandelend specialist of het expertisecentrum. Wij raden u aan om in overleg met huisarts en behandelend specialist (of de regievoerend arts) af te stemmen wie welke zorg of ondersteuning geeft.
Wij hopen dat de digitale huisartsenbrochure een waardevolle bijdrage kan leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden aan u en uw naasten. U kunt de brochure ook printen en meenemen naar de spoedeisende hulpafdeling (SEH) van een ziekenhuis, de fysiotherapeut, de arbo-arts, de UWV-arts, of naar andere zorgverleners.

Met vriendelijke groet,
Bestuur PSC Patients Europe

 Huisartsenbrochure PSC (pdf)

U kunt de huisartsenbrochure ook als magazine lezen via deze link.
Brief voor patiënten

Brief voor huisarts en andere eerstelijn zorgverlener