Short Story

To apply for a grant on a national level, PSC Patients Europe needs to have at least 100 new donors (donating at least  € 25)  by 1 September 2018. Will you make it happen?

100 donateurs vóór 1 september 2018

byPSC Admin

  • 2,500.00

    Funding Goal
  • 425.00

    Funds Raised
Raised Percent :
17.00%
Minimum amount is €25 Maximum amount is €0
, Netherlands

PSC Admin

4 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio.

About the campaign creator

×
PSC Admin
, Netherlands
4 Campaigns | 0 Loved campaigns

Contact Info

Social Link

Gezocht: 100  donateurs van minimaal € 25

 

Mijn naam is Albert Schurink en ik ben sinds 1 januari 2018 penningmeester van PSC Patients Europe (PSCPE), een patiëntgestuurde stichting die uitsluitend door vrijwilligers wordt bemenst. De stichting stelt zich onder andere tot doel om een netwerk tussen Europese PSC patiënten/ patiëntenorganisaties te creëren om de zo stem van de PSC patiënt te laten horen bij onderzoekers, overheids- en zorginstanties. Op deze manier vormen we als PSC gemeenschap een grotere massa en zorgen we voor meer body zodat onze doelen worden bereikt. Onze doelen zijn onder ander: betere zorg en een geneesmiddelen ontwikkeling die leidt tot een geneesmiddel voor PSC.

Zowel nationale als Europese samenwerking vinden plaats op veel gebieden plaats, waaronder onderwijs, informatiebronnen, ondersteuning, adviezen en onderzoek  voor mensen die worden getroffen door PSC en hun naasten. Om de zorg voor PSC patiënten in Europa, inclusief Nederland, te verbeteren stelt de stichting zich onder andere tot doel patiëntenexpertise te delen met andere patiëntenorganisaties op EU-niveau. PSCPE werkt samen met verschillende andere nationale organisaties met betrekking tot PSC in onder meer Oostenrijk, België, Italië, Finland, Duitsland, Litouwen, Macedonië, Noorwegen , Polen, Portugal, Roemenië, Slowakije, Spanje en Zweden. We werken tevens zeer nauw samen met internationale onderzoekers, niet alleen om het perspectief van de patiënt onder hun aandacht te houden, maar ook om samen te werken en hun kansen op het krijgen van financiële ondersteuning te vergroten.

Om dit allemaal te bereiken zijn heel veel diverse activiteiten nodig zoals kennisvergaring op gebied van de laatste ontwikkelingen met betrekking tot wetenschap en geneesmiddelen ontwikkeling. Het perspectief van de patiënt opnemen in plannen en regelgeving, empowerment  en educatie van patiënten en aandacht vragen voor zorg en geneesmiddelen ontwikkeling voor kinderen met PSC.

De financiën om al die activiteiten te bekostigen tellen toch bij elkaar op. De stichting PSCPE heeft relatief lage vaste kosten omdat we geen kantoor hebben en beschikken over professionele vrijwilligers. Helaas blijven er steeds vaker projecten liggen door een tekort aan vrijwilligers en/of een tekort aan geld. Eén van die Nederlandse projecten is ‘Patiënt en Voeding’, een onderwerp dat de laatste periode veel aandacht heeft onder de patiëntengemeenschap, zowel in Nederland als daarbuiten.

Voor het vergroten van onze mogelijkheden willen we bij het Ministerie van VWS (MinVWS) in aanmerking komen voor een subsidie.  Één van de voorwaarden om daarvoor in aanmerking te komen is dat we op 1 september 2018 minimaal 100 donateurs moeten hebben die elk minimaal € 25 bijdragen. Hiermee tonen we dan aan dat onze achterban in Nederland (dat zijn jullie) achter onze activiteiten staan. Daarom start ik de fundraising campagne “100 donateurs vóór 1 september 2018” en ik hoop op jullie steun.

Het PSCPE bestuur denkt er goed aan te doen dat 70% van het bedrag dat we met deze actie ophalen wordt besteed aan het inhuren van een project medewerker die voor ons de subsidieaanvraag voor Nederlands onderzoek naar “Patiënt en Voeding” gaat begeleiden. Ik zie het in mijn directe omgeving hoe groot de rol van de juiste voeding is bij een PSCer en het is niet voor niets in deze groep ook een vaak terugkerend onderwerp.

 

Ik hoop  op jullie steun.

Alvast mijn hartelijke dank!

 

Albert Schurink

Name Donate Amount Date
Anonymous 25.00 September 04, 2018
Anonymous 25.00 August 29, 2018
Anonymous 0.00 August 26, 2018
Anonymous 25.00 August 26, 2018
Anonymous 0.00 August 26, 2018
Anonymous 25.00 August 26, 2018
Anonymous 0.00 August 26, 2018
Anonymous 0.00 August 22, 2018
Anonymous 0.00 August 22, 2018
Anonymous 25.00 August 16, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 0.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 August 15, 2018
Anonymous 25.00 July 22, 2018
Anonymous 25.00 July 20, 2018
Anonymous 25.00 July 20, 2018
Anonymous 25.00 July 19, 2018
Anonymous 25.00 July 19, 2018
Anonymous 25.00 July 19, 2018

Reviews

There are no reviews yet.

Be the first to review “100 donateurs vóór 1 september 2018”

Your email address will not be published. Required fields are marked *