Short Story

Zelf heb ik zo’n 30 jaar PSC, dit ging rustig maar gestaag steeds slechter.
In de herfst van 2015 heb ik mijn voeding aangepast naar glutenvrij en melk mijden en sindsdien gaat mijn  energieniveau langzaam omhoog. Dit maakte het mogelijk om aan mijn conditie te werken en na verschillende activiteiten te hebben geprobeerd, ben ik begonnen met hardlopen.
Best een uitdaging voor mij als PSC patient met een kunstknie.

Running for PSC

byFrank Haakman

  • 1,000.00

    Funding Goal
  • 20.00

    Funds Raised
  • 45

    Days to go
Raised Percent :
2.00%
Minimum amount is € Maximum amount is €
Medemblik, Netherlands

Frank Haakman

3 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio.

About the campaign creator

×
Frank Haakman
Medemblik, Netherlands
3 Campaigns | 0 Loved campaigns

Contact Info

Social Link

Primaire scleroserende cholangitis (PSC) is een zeldzame, progressieve cholestatische leverziekte.
Het is een chronische ontsteking van de galwegen, waarbij vooral littekenvorming optreedt en zo neemt de elasticiteit in de galwegen af. Er ontstaan vernauwingen in de galwegen. Door de vernauwingen in de galwegen kan de gal moeilijker doorstromen en gaat zich ophopen (galstuwing of cholestase). Deze gal bevat ook galzuren die schadelijk zijn en uiteindelijk de levercellen zodanig beschadigen dat er cirrose kan ontstaan.
Klachten die bij PSC kunnen voorkomen zijn moeheid, pijn in de rechter bovenbuik, jeuk, koorts en geelzucht. Vooral vermoeidheid is een veelgehoorde klacht.
Het beloop van de ziekte en de tijd tot er een cirrose ontstaat, is per persoon zeer verschillend en er is geen behandeling beschikbaar om het progressieve proces te stoppen. Uiteindelijk zal de PSC levercirrose en leverfalen veroorzaken en is een levertransplantatie het laatste redmiddel.
PSC komt in Nederland voor bij ca. 6 op de 100.000 inwoners, dus zo’n 1200 mensen.
Een kleine groep patiënten waardoor er weinig onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak en behandeling van PSC.

PSC Patients Europe is een organisatie die zich sterk maakt voor het onder de aandacht brengen van PSC bij onderzoekers en artsen, zowel op nationaal als op internationaal niveau, zodat er meer onderzoek naar PSC gedaan gaat worden en de oorzaak van deze leverziekte gevonden kan worden.
Via deze link is te vinden wat PSC Patients Europe inmiddels bereikt heeft. Om door te kunnen gaan met hun activiteiten, zijn ze afhankelijk van donaties.

Om PSC Patients Europe te ondersteunen, ga ik meedoen met verschillende hardloop evenementen.
De eerste hebben inmiddels plaatsgevonden, nl:

11 februari 2018, Groet uit Schoorl, 10 km
22 april 2018, Leeuwarden Urban Trail, 10 km
31 augustus 2018, Silent Night Run Amsterdam, 6 km

Komende evenementen zijn:

22 september 2018, Dam by Night Zaandam, 8 km
11 november 2018, Haarlem Urban Trail, 10 km

 

Als er nieuwe evenementen zijn, zullen ze hier verschijnen.
Ondertussen zal ik proberen verslag te doen van mijn activiteiten op Instagram.

 

Reviews

There are no reviews yet.

Be the first to review “Running for PSC”

Your email address will not be published. Required fields are marked *