Por 35 anos pesquisas excelentes da CEP vem ocorrendo no Centro de Pesquisas da CEP Norueguesa (CEP-No) no Rikshospitalet em Oslo, Noruega. Era, portanto, a hora da Presidente na Europa dos Pacientes da CEP, Marleen Kaatee e os membros do Conselho da organização de pacientes noruegueses da Associação de Doenças Auto-imunes do Fígado (FAL, www.fal.link) Espen Bunæs (Presidente do Conselho), Åse Kjellmo (Relações Internacionais) e Line Hole (Dia norueguês da CEP), para visitar as instalações e ouvir mais sobre o passado, presente e futuro desta equipe dedicada de pesquisadores.

Na ensolarada Oslo, foram calorosamente recebidos pelo recém-aposentado Diretor da CEP-No Professor Erik Schrumpf, a enfermeira de pesquisa Mona Bjørnstad, a Gerente do Biobanco da CEP-No Liv Wenche Thorbjørnsen e o professor titular de medicina e o consultor sênior Professor Dr. Tom H. Karlsen.

 

Professor Schrumpf

Recentemente o professor Schrumpf e seus colegas publicaram o artigo “colangite esclerosante primária-a experiência norueguesa” no Scandinavian Journal of Gastroenterology [1], dando uma visão detalhada da CEP-No de onde eles começaram para onde estão hoje. É um excelente ponto de partida para o nosso encontro. Durante sua apresentação o Prof. Schrumpf deu-nos um resumo da CEP-No. A equipe recebeu uma grande doação privada em 2007, o patrimônio líquido em (Coroa Norueguesa) NOK100 milhões (11,4 milhões de euros) com o pedido específico para investigar o componente genético da CEP. A lei norueguesa obriga o governo a adicionar 25% para cada doação, o que significa que a CEP-No tem um total de 12,5 milhões de coroas norueguesas (Euro 1,4 milhões) para gastar anualmente por 10 anos. Isto levou à criação da CEP-No em 2007. Há alguns meses, eles receberam a confirmação de que eles vão receber uma outra doação generosa ao longo dos próximos 10 anos, o que lhes permitiram continuar suas pesquisas. O professor Schrumpf ainda estará ativamente envolvido, assim como um dos muitos chapéus que ele usa, como um membro do Conselho Científico da CEP-No.

Figura 1: Organograma do Centro de Pesquisas da CEP Norueguesa (CEP-No)

 

Até agora, a equipe da CEP-No descobriu 17 genes que estão relacionados com a CEP, e “identificaram mais 33 genes esperados para ter um link com a CEP, mas precisam de uma investigação mais aprofundada”. Um ser humano tem um total de 25.000 genes, e embora tenha havido uma enorme melhoria na tecnologia ao longo dos anos que permite resultados muito mais rápidos neste campo, há ainda um longo caminho a percorrer. No final do verão vamos publicar mais detalhes sobre o artigo do professor Schrumpf, na parte 2 da CEP-No.

Além disso, a generosa concessão mencionado anteriormente tornou possível estabelecer o Grupo Internacional de Estudo da CEP (GIECEP) em 2010, que também é coordenado a partir da CEP-No. Este grupo internacional de pesquisadores da CEP tem como objetivo de coordenar todos os projetos de investigação relacionados a CEP em todo o mundo. Atualmente 17 países são representados, permitindo projetos CEP eficazes com um tamanho significativo, com importância científica.(Um artigo no final do ano irá fornecer mais informações sobre GIECEP-mk)

 

Enfermeira de Pesquisas de Responsabilidades

A enfermeira de pesquisas Mona nos forneceu uma visão sobre seus deveres diários como parte da equipe CEP-No. Como enfermeira pesquisa, ela está coordenando muitas das atividades e é, portanto, a engrenagem principal da equipe CEP-No a nível nacional, bem como a nível internacional. Ela coordena a amostragem de vários levantamentos, coleta de dados clínicos e é responsável, entre muitas outras coisas, do recrutamento de pacientes e da atualização do banco de dados dos pacientes. Ela também realiza ensaios clínicos e experimentos com medicamentos.

Marleen também teve a oportunidade de lançar a CEP Pacientes da Europa.

 

 

Visita do CEP-No BioBanco

Um passeio no BioBanco CEP foi o próximo paço na agenda.

Bio-engenheiro Liv Wenche nos explicou em detalhes sobre como o biobanco CEP (figos. 2-5) é construído e como os registros são mantidos (Fig. 6). Ela é responsável pela gestão diária do biobanco: amostragem, preparação e armazenamento dos materiais biológicos (sangue, urina, fezes). Ela também é responsável pela extração de DNA / RNA e o controle de qualidade. Este biobanco foi criado em 2008 e tem, ambas, coletas transversais (apenas uma vez) e amostras potenciais (anualmente). É um recurso compartilhado vital para todos os projetos apoiados pelo CEP-No e os centros colaboradores.

Figura 2: Tubos identificados com código de barra => 100 tubos por bandeja => o software mantém o controle de tubos

 

O software do biobanco CEP-No ajuda os pesquisadores a manter o controle de todas as amostras humanas de uma forma incrivelmente detalhada. Um bandeja contem 100 tubos. Em cada tubo de 19 parâmetros são registrados, incluindo o tipo de material, data de amostragem e do tempo, data de preparação, volume, número de ciclos de congelamento / descongelamento e volume restante (após a retirada).

Além disso, há informações detalhadas sobre a posição de cada tubo: congelador, cavalete, gaveta, local, número de caixa e posicionamento bidimensional. A temperatura de congelamento, que na CEP-No é a menos 800C, é registrada uma vez por hora e ligada às informações do tubo.

Mesmo que uma, por acidente, se fosse colocada no lugar errado ou deixassem as amostras caírem, o software não teria nenhum problema ligando as várias amostras, graças ao código de barras QR em cada tubo individual (ver fig. 2).

 

 

Figura 3: O congelador do biobanco CEP-No    Figura 4: Usando luvas de proteção Liv Wenche mostra gaveta

Figura 5: Número da bandeja congelada 0189

 

 

O software do biobanco (fig. 6) também tem informações detalhadas por paciente, o que pode ser visto de forma anônima.  Além dos detalhes óbvios, tais como idade, sexo, altura e peso (IMC), outros detalhes como etnia, tabagismo, uso de medicação e outras doenças crônicas, dieta e, se for o caso, tempo no exterior de mais de 4 semanas de duração durante o últimos 12 meses, são registrados. Ainda muito mais é mantido o controle, em níveis individuais do paciente; por exemplo, há uma caixa especial no software, onde os pesquisadores podem indicar qual doenças auto-imune o paciente tem que estão ligadas aos 17 genes encontrados.

Há aproximadamente 60 tubos por paciente. Além disso, as fezes de cerca de 800 pacientes, urina de menos de 100, de bílis a partir de mais de 300, a partir de biópsias de cerca de 125, e células da escova de dutos biliares de cerca de 200 pacientes são armazenados no BioBanco.

 

Figura 6: Detalhe de dados do paciente

Atualmente, existem amostras de sangue de 1.070 doentes hepáticos no BioBanco norueguesa, dos quais 300 são colaboradores CEP.  A coleta de amostras é de pacientes noruegueses, mas eles estão colaborando com os grupos de investigação internacionais em diversas análises.


Colaboração (Inter) nacional

Por último, mas não menos importante na nossa agenda foi uma conversa com o Professor Dr. Karlsen sobre novas colaborações entre as organizações de pacientes e grupos de pesquisa. Ambas as partes estão ansiosos para trabalhar em conjunto, tanto em escala nacional, bem como no âmbito internacional, como nós temos um interesse comum e podem aprender uns com os outros.

O professor Karlsen expressou sua apreciação para a defesa de ambos Pacientes da Europa de CEP e FAL e todos nós tivemos amplas ideias sobre como espalhar a mensagem da CEP lá fora. “É uma paisagem complexa e é muito importante ter uma voz!”, segundo o professor Karlsen.

É muito reconfortante saber que os investigadores e os médicos estão muito interessados em ouvir a voz do paciente em suas atividades, sendo um deles um padrão de qualidade de atendimento a partir da perspectiva de um paciente. Nos próximos meses, tanto o FAL e quanto o CEP-PE estarão envolvidos neste tópico em nível nacional, mantendo-se atualizados sobre o progresso.  O objetivo será potencialmente uma implementação em um nível europeu.

Na sequência da nossa conversa com Liv Wenche, o FAL irá informar os membros noruegueses mais em detalhe sobre como eles podem avançar a investigação, dando uma amostra anual de sangue. Eles vão olhar para possibilidades de pacientes que vivem na área metropolitana de Oslo para doar algumas amostras de sangue ao biobanco para fins de pesquisa.

O professor Schrumpf falou sobre um plano de fazer um registro nacional de todos os pacientes do CEP.   Um membro do conselho de FAL poderia ser parte de um grupo de peritos nacionais com o objetivo de estabelecer diretrizes nacionais para o acompanhamento de pacientes CEP.

“Há uma grande quantidade de energia no campo da pesquisa PSC, de modo que os pacientes têm sorte e devemos contribuir de alguma forma, conteúdo e forma”, de acordo com CEPPE Presidente Marleen Kaatee.

FAL Board Chair Espen Bunæs apontou, “É uma grande oportunidade, não apenas para ouvir mais em detalhes sobre a investigação de excelência acontecendo em Rikshospitalet, mas também para CEP-No, CEPPE e FAL de conhecer e aprender mais sobre os outros e construir uma forte relação. Juntos, nos horizontes futuros vamos todos trabalhar para uma saúde melhor, informações mais fiáveis, aprendizagem e pesquisa “.

Se você quiser saber mais sobre CEP-No, leia o Relatório Anual 2014 CEP-No que fornece informações detalhadas sobre as atividades e realizações da CEP-No e visite o website CEP-No .

Glossário

Biobanco: Isto é como ‘uma biblioteca de organismos humanos’: tem uma coleção de vários espécimes biológicos, (por exemplo, sangue, plasma, saliva, fezes e DNA), que são mantidos em um enorme congelador ou nitrogênio em gás ou líquido.

IMC: Índice de Massa Corporal
Uma cálculo numérico baseado no peso e altura, utilizado como um indicador do grau de obesidade.

DNA: Uma molécula que transporta a maior parte das instruções genéticas utilizadas no desenvolvimento, funcionamento e reprodução de todos os organismos vivos conhecidos e muitos vírus.

FAL: A Associação para Auto-imune Hepatopatia, o CEP norueguês, PBC e AIH associação de doentes

Gene: Uma região / parte do DNA

GIECEP; Grupo Internacional de Estudo de CEP

RNA: ácido ribonucléico: Uma molécula implicada em vários papéis biológicos de codificação, de descodificação, a regulação e expressão de genes

 

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Versão original (Inglês) do artigo acima foi verificada e aprovada pelo
Prof. Dr. Schrumpf, norueguês CEP Research Center,
Hospital Universitário Solo, Olso, Noruega
setembro 2015

Autor:  Editora Marleen K
Tradutor Valmae Y

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Fontes:
FAL
GIECEP
CEP-No

Wikipedia

[1] Schrumpf E 1 , Boberg KM , Karlsen TH . Colangite esclerosante primária – a experiência norueguesa, Scand J Gastroenterol. 2015 Jun; 50 (6): 781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 12 de abril.

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