Норвежский научно-исследовательский центр ОАО (NoPSC): Часть I   35 лет исследования ПСХ проходят в исследовательском центра ПАО (NoPSC) в Rikshospitalet в Осло, Норвегия. Поэтому было принято решение  Марлен Kaatee и членами Правления Норвежской организации пациентов аутоиммунных заболеваний печени (FAL, www.fal.link) Эспен Bunæs (председатель правления), ASEKjellmo (международные отношения) и LineHole ( Норвежский ОАО день), посетить исследовательский центр что бы  узнать больше о прошлом, настоящем и будущем работы этой узкоспециализированной группы исследователей.   Мы были тепло встречены в солнечном Осло недавно ушедшим на пенсию бывшим директором группы NoPSCпрофессорom Эриком Шрумпфом, а так же научным сотрудником Моной Bjørnstad, менеджером NoPSC биобанк Лив WencheThorbjørnsen и профессором медицины и старшим консультантом профессором д-р Том Х. Карлсен.     Профессор Шрумпф   Недавно профессор Шрумпф и его коллеги опубликовали статью «ПСХ – норвежский опыт” в ScandinavianJournal гастроэнтерологии [1], давая подробный обзор NoPSCс момента откуда они начали, и где они находятся сегодня. Это отличная отправная точка для нашей встречи. Во время своего выступления проф Шрумпф показал  нам короткое резюме NoPSC. Команда получила собственный грант в 2007 году размером 100 млн норвежских крон (11,4 млн евро) с конкретной задачей расследовать генетический компонент ПСХ. Норвежское законодательство обязывает правительство добавлять 25% к каждому пожертвованию, это означает что NoPSC получило в общей сложности 12,5 млн норвежских крон (1,4 млн евро), с возможностью тратить эту сумму ежегодно в течение 10 лет. Это привело к созданию в 2007 году команды NoPSC. Несколько месяцев назад они получили подтверждение того, что они будут получать еще щедрое пожертвование в течение следующих 10 лет, что позволяет им продолжать свои научные исследования. Профессор Шрумпф будет по-прежнему активно участвовать в качестве члена научного совета NoPSC.

Fig 1: Организационная модель NoPSC  

Пока команда NoPSC обнаружил 17 генов, которые связаны с ПСХ, и “определили дальнейшие 33 генов, у которых, как ожидается, есть связь с ПСХ, но это требует дальнейшего исследования. У человека в общей сложности есть 25000 генов, и, не смотря на то, что технологии заметно улучшились, предстоит еще долгий путь в расшифровке генома. В конце лета мы опубликуем более подробную информацию о статье профессора Шрумпф, во второй части NoPSC.   Кроме того, упоминаемый ранее щедрый грант позволил создать исследовательскую группу Международного ПСХ (IPSCSG) в 2010 году, которая также координируется из NoPSC. Эта международная группа исследователей ПСХ стремится координировать все ПСХ связанные научно-исследовательских проекты по всему миру. В настоящее время в этом проекте представлены 17 стран, что позволяет вести эффективные ПСХ проекты со значительным размером научной значимости. (Статья, которую мы опубликуем в конце года, предоставит больше информации о IPSCSG – MK)   Обязанности Медсестры-исследователя   Медсестра Мона рассказала нам о ее ежедневных обязанностях в рамках команды NoPSC. Как научно-исследовательская медсестра, она координирует многие мероприятия команды NoPSC на национальном, так и международном уровне. Она координирует отбор различных исследований, сбор клинических данных, и отвечает, среди многих других вещей, за набор пациентов и обновление базы данных пациентов. Она также проводит клинические испытания.   Марлен была также предоставлена ​​возможность, рассказать о работе ПСХ Пациенты Европы (см п.п.).     Экскурсия по биобанку NoPSC   Экскурсия по биобанку была следующей на повестке дня.

Биобанк –  это как “библиотека человеческих организмов»:

он имеет коллекцию различных биологических образцов (например, крови, плазмы, слюны, кала и ДНК),

  Био-инженер Лив Венхе объяснила нам в деталях о том, как ПСХ биобанк (картинки 2 – 5)выстроен, и как ведется учет (. Рис 6). Она отвечает за ежедневное управление биобанком: отбор проб, подготовка и хранение биологических материалов (крови, мочи, кала). Она также отвечает за экстракт ДНК / РНК и контролем качества. Этот биобанк был создан в 2008 году и имеет коллекции как поперечного сечения (одноразовые), так и перспективные (годичные) образцы коллекции. Это является важным общим ресурсом для всех проектов, поддерживаемых NoPSC и сотрудничающих центров.

   

Программное обеспечение биобанка помогает исследователям NoPSC отслеживать человеческие образцы очень подробно. Лоток имеет 100 трубок. В каждой пробирке регистрируется 19 параметров, в том числе категории материала, дату и время отбора проб, дату составления, объем, количество циклов замораживания / оттаивания .   Кроме того, есть подробная информация о положении каждой трубки: морозильная камера, стойки, ящик, место, номер ящика.  При температуре минус 80 ° С, регистрируется один раз в час, и связывается с информацией о трубке. Даже если случайно теряются или путаются образцы, программное обеспечение  сможет выровнять ситуацию благодаря QR штрих-кодирования на каждой отдельной трубке (см. 2).

 

Fig3: NoPSCморозильная камера      Fig4: Используя защитные перчатки LivWencheпоказывает осушитель Fig 5: Морозильная ячейка 0189

Программное обеспечение биобанка (рис. 6) также имеет подробную информацию каждого пациента, которая может быть просмотрена анонимно. Помимо очевидных деталей, таких как возраст, пол, рост и вес (ИМТ), других деталей, таких как этническая принадлежность, курение , использование лекарств и других хронических заболеваний, диете и, если это применимо, время за рубежом более 4 недель за последние 12 месяцев, регистрируются. Гораздо больше информации хранится на личных уровнях пациентов; Например, есть специальный ящик в программном обеспечении, где исследователи могут показать, какие аутоиммунные заболевания имеются у пациента, которые связаны с найденными 17 генами.   У каждого пациента есть около 60 трубок. Кроме того, там же хранятся фекалии около 800 пациентов,  мочи менее 100, желчи из более чем 300, биопсии от примерно 125, и кисть клеток из желчных протоков около 200 пациентов хранятся в биобанке.                      

Fig 6: Данные пациента

В настоящее время существуют образцы крови 1070 пациентов с заболеваниями печени хранящиеся Норвежском биобанке, из которых 300 болеют ПСХ. Коллекция образцов от норвежских пациентов, и они сотрудничают с международными научно-исследовательскими группами.     Интернациональное сотрудничество   Последним в нашей повестке дня был разговор с профессором Карлсеном о дальнейшем сотрудничестве между организациями пациентов и научно-исследовательскими группами. Обе стороны готовы работать в тесном сотрудничестве, и по национальной шкале, а также на международной арене, поскольку у нас есть общие интересы, и мы можем учиться друг у друга.    Профессор Карлсен выразил признательность за пропаганду ПСХ пациентов Европы и мы обсудили несколько идей о том, как лучше нести информацию о ПСХ. “Это сложный тема, и очень важно иметь свой голос!” сказал профессор Карлсен. Нас обнадежило слышать, что исследователи и врачи очень интересуются услышать голос пациента в своей деятельности, одной из которых является стандарт качества медицинской помощи с точки зрения пациента. В ближайшие месяцы, как FAL и PSCPE будут вовлечены в эту тему на национальном уровне, сохраняя при этом друг с другом контакт. Цель потенциально быть выведенными на европейский уровень.   Кроме того, после нашего разговор с Лив Wenche, FAL будет информировать норвежских членов организации подробнее о том, как они могут содействовать исследованиям, давая ежегодный образец крови. Они будут изучать возможности для пациентов, проживающих в районе Большого Осло, чтобы жертвовать некоторые образцы крови биобанку для научно-исследовательских целей.   Профессор Шрумпф говорил о плане создания национального реестра всех ПСХ пациентов. Члены совета FAL могутр быть частью национальной экспертной группы с целью установить национальные руководящие принципы для последующей деятельности ПСХ пациентов.   “Существует много энергии в ь области исследований ПСХ, пациентам повезло, и мы должны вносить свой вклад в любой форме”, по словам президента PSCPE Марлен Kaatee.   Председатель Совета FAL Эспен Bunæs отметил “Какая прекрасная возможность услышать подробнее не только о том, какие отличные исследования проводятся на Rikshospitalet, но и для NoPSC, PSCPE и FAL, чтобы встретиться и узнать больше друг о друге и построить более сильнее отношения. Вместе мы все сможем приложить усилия для лучшего здравоохранения, получению более достоверной информации, обучению и научных исследований “.   Если вы хотите узнать больше о NoPSC, пожалуйста, прочитайте NoPSC Годовой отчет 2014, который содержит подробную информацию о деятельности и достижениях NoPSC и посетите веб-сайт NoPSC.

————————————————————————————————————————————————————————————————–

Английская версия этой статьи была заверена Проф. Шрумфом(Prof. Dr. Schrumpf)   [1] Schrumpf Е1, Боберг КМ, Карлсен тыс. Первичный склерозирующий холангит – норвежский опыт, ScandJGastroenterol. +2015 Июня; 50 (6): 781-96. DOI: 10,3109 / 00365521.2015.1028996. Epub 2015 12 апреля.

 

Glossary   биобанк Это как “библиотеки человеческих организмов»: он имеет коллекцию различных биологических образцов (например, крови, плазмы, слюны, кала и ДНК), которые хранятся в огромном морозильник или в газе или жидком азоте.   ИМТ Индекс массы тела Численный на основе роста и веса, используется в качестве индикатора степени ожирения.   ДНК Молекула, которая несет большинство генетических инструкций, используемых в развитии, функционировании и воспроизведение всех известных живых организмов и многих вирусов.   FAL ForeningforAutoimmuneLeversykdommer, Норвегии PSC, КПБ и АСМАП организации пациента ген Регион / часть ДНК   IPSCSG Международная исследовательская группа ОАО   РНК Рибонуклеиновая кислота: молекула участвует в различных биологических ролей в кодирования, декодирования, регулирования и экспрессии генов   Источники: FAL IPSCSG NoPSC Википедия