En el Centro Noruego de Investigación sobre la colangitis esclerosante primaria (CEP) del Rikshospitalet de Oslo, Noruega, se ha venido haciendo una excelente investigación sobre la enfermedad, durante los últimos 35 años. Así que ya era tiempo de que Marleen Kaatee,  presidente de la Comunidad Europea de Pacientes con CEP (PSC PatientsEurope), así como Espen Bunæs, Åse Kjellmo y Line Hole, presidente, encargada de relaciones internacionales y encargada del día noruego de la CEP, respectivamente, todos del consejo de la organización noruega de pacientes: Forening for Autoimmune Leversykdommer (FAL www.fal.link) visitaran las instalaciones y oyeran más acerca del pasado, presente y futuro de ese dedicado equipo de investigadores.

En la soleada Oslo fuimos amablemente recibidos por el profesor Erik Schrumpf, hasta hace poco director del NoPSC, Mona Bjørnstad, enfermera de investigación,  Liv Wenche Thorbjørnsen, gerente del biobanco del NoPSC, y el Profesor Dr.Tom H. Karlsen, catedrático de Medicina y consultor superior.

 

Profesor Schrumpf

Recientemente el  profesor Schrump y sus colegas publicaron en la revista Scandinavian Journal of Gastroenterology [1], el artículo intitulado “Colangitis esclerosante primaria: experiencia noruega”. Allí se ofrece una detallada revisión del NoPSC,  desde sus comienzos hasta el presente. Buen punto para iniciar nuestra reunión. Durante su exposición, el Profesor Schrump nos presentó un resumen del  NoPSC. En 2007 el equipo recibió una cuantiosa donación privada, con un valor neto en coronas noruegas de NOK 100 millones (Euros 11,4 millones), con la solicitud expresa de que se investigara el componente genético de la CEP. Siendo que la ley noruega obliga al gobierno a contribuir con 25% de cada donación, el NoPSC  tiene un total de NOK 12,5 millones (Euros 1,4 millones) para gastar anualmente, durante los siguientes 20 años. Esto condujo al establecimiento del NoPSC en 2007. Hace unos meses les confirmaron que obtendrían otra generosa donación durante los próximos 10 años, lo que les permite seguir su investigación. El profesor Schrumpf seguirá participando activamente, pues, entre muchas otras funciones, se desempeña como miembro del consejo científico del NoPSC.

Gráfico 1: organigrama del Centro Noruego de Investigación de la CEP

 

Hasta ahora, el equipo de NoPSC ha descubierto 17 genes asociados a la CEP y “aun cuando se requiera  más investigación, ha identificado otros 33 que se espera tengan relación con la enfermedad”. El ser humano tiene, en total, 25.000 genes. Si bien la tecnología ha progresado enormemente a través de los años, permitiéndonos obtener resultados con mayor rapidez en este campo, todavía queda un largo camino por recorrer. En la Parte II de NoPSC ,al final del verano, publicaremos más detalles sobre el artículo del profesor Schrumpf.

La generosa donación mencionada anteriormente hizo posible, además, que se estableciera en 2010 el grupo internacional para el estudio de la CEP (GIECEP). Este grupo también es coordinado por la NoPSC, y sus investigadores se proponen coordinar todos los proyectos de investigación relacionados con la CEP en el mundo. Actualmente cuenta con la representación de 17 países, lo que permite la realización de proyectos eficaces, significativamente amplios e importantes desde el punto de vista científico. (Más adelante, este año, se publicará un artículo con más información sobre el GIECEP –mk)

 

Responsabilidades de la enfermera de investigación

Mona , la enfermera de investigación, nos informó sobre sus deberes diarios, como miembro del equipo del NoPSC. En su especialidad ella coordina muchas de las actividades nacionales e internacionales, siendo así el  eje del equipo. Coordina la recolección de datos de diversas encuestas, recopila datos clínicos, y está a cargo, entre otras cosas,  de reclutar a los pacientes y actualizar la correspondiente base de datos. Además, conduce los ensayos clínicos y de drogas que están ya en proceso.

Marleen también tuvo la oportunidad de impulsar la comunidad europea de pacientes con CEP (ver ppt).

 

 

Recorrido del biobanco del NoPSC (NoPSCBiobank)

A continuación hicimos un recorrido del biobanco de pacientes con CEP.

 

Liv Wenche, graduada en Bioingeniería, nos explicó en detalle cómo está organizado el biobanco (gráficos 2 – 5), y cómo se guardan los registros (gráfico 6). Ella está a cargo del manejo diario del biobanco: recolección de muestras, preparación y almacenamiento de materiales biológicos (sangre, orina, heces). También se encarga de la extracción de ADN y ARN, así como del control de calidad. Este biobanco se estableció en 2008, y conserva muestras recolectadas, bien de forma transversal (solo una vez), bien prospectivamente (cada año).Tanto los proyectos apoyados por el NoPSC como por los centros colaboradores comparten este recurso vital.

Gráfico2:  Código de barras de los tubos => 100 tubos por bandeja => el software mantiene registro de los tubos

 

El software del computador del biobanco ayuda a los investigadores a controlar toda la información relacionada con las muestras humanas, de manera increíblemente detallada. Una bandeja contiene 100 tubos. En cada tubo se  registran 19 parámetros, entre los que se incluyen la categoría del material, la fecha y la hora de la recolección, la fecha de la preparación, el volumen, el número de ciclos de congelación y descongelación, y el volumen sobrante después de un retiro.

También hay información detallada sobre la ubicación de los tubos: congelador, parrilla, gaveta, sitio, número de caja y posición en dos dimensiones. La temperatura del congelador, de menos 800 C en el NoPSC, es registrada cada hora, y vinculada a la información del tubo.

Incluso si alguien, por accidente, se equivocara al guardar, o hiciera caer las muestras, el programa no tendría ningún problema al vincular las diversas muestras, gracias a que cada tubo tiene un código de barras QR (ver gráfico 2).

 

 

Gráfico3: Congelador del biobancodel NoPSC protectores Gráfico4: Usando guantes Liv Wenche muestra una gavetas Gráfico 5: Bandeja congelada No. 0189

 

El software también maneja información detallada de cada paciente(gráfico 6). Dicha información puede ser es vista de manera anónima. Además de los datos obvios, tales como edad, sexo, altura y peso (IMC), reúne otros detalles tales como etnicidad, hábito de fumar, uso de medicamentos y otras enfermedades crónicas, dieta y, si fuera el caso, viaje al extranjero durante más de 4 semanas dentro de los últimos 12 meses.Se puede obtener mucha más información a nivel individual; por ejemplo, hay una casilla especial en la cual los investigadores pueden indicar  la asociación entre la enfermedad autoinmune de un paciente, y alguno de los 17 genes encontrados.

Hay almacenados 60 tubos por paciente, aproximadamente. Además se almacenan muestras de heces de unos  800 pacientes, de orina de menos de 100 pacientes, de bilis de más de 300, de biopsias de alrededor de 125, y de células recolectadas, mediante cepillo, de los conductos biliares de, más o menos, 200 pacientes.

 

 

 

Gráfico 6: datos detallados de los pacientes

El biobanco de Noruega tiene actualmente almacenadas muestras sanguíneas de 1.070 pacientes hepáticos, y de éstos, 300 padecen CEP.  Si bien la recolección de muestras se hizo en la población noruega, el centro colabora con los grupos internacionales de investigación en la realización de varios análisis.


Colaboración internacional

El último punto de la agenda, aunque no menos importante, fue conversar con el Profesor Dr. Karlsen, sobre una mayor colaboración entre las organizaciones de pacientes y grupos de investigación. Puesto que tenemos un interés en común y podemos aprender los unos de los otros, ellos y nosotros estamos ansiosos de trabajar conjuntamente, tanto a escala nacional como internacional.

El profesor Karlsen expresó su gratitud por el apoyo brindado por la Comunidad Europea de Pacientes con CEP y FAL; además, todos presentamos grandes ideas sobre cómo difundir la palabra CEP. Según el profesor Karlsen, “¡El panorama es complejo, y es muy importante tener una voz!”  Es estimulante escuchar que los investigadores y médicos estén muy interesados en oír la opinión de los pacientes sobre sus actividades; por ejemplo,  el estándar  de calidad de la atención médica desde el punto de vista del paciente. En los meses venideros, la FAL y la PSCPE se comprometerán a trabajar en el tema, a nivel nacional, y se mantendrán al tanto de su respectivo progreso. La meta final es el despliegue por toda Europa.

Luego de nuestra conversación con Liv Wenche, la FAL informará más detalladamente a los miembros noruegos, sobre cómo avanzar en la investigación mediante  la entrega  anual de una muestra de sangre. Ellos tratarán de que los pacientes que viven en el área metropolitana de Oslo, donen, con propósito de investigación, algunas muestras de sangre al biobanco.

El profesor Schrumpf planteó la idea de hacer un registro nacional de todos los pacientes con CEP.  Uno de los miembros del consejo de la FAL podría formar parte de un grupo nacional de expertos, cuyo propósito sería establecer lineamientos nacionales para hacer seguimientos a los pacientes.

De acuerdo con la presidente de la PSCPE, Marleen Kaatee, ” los pacientes son afortunados, porque la investigación sobre la CEP tiene muchísimo empuje, y nosotros debemos contribuir a sostenerla de cualquier modo y manera “.

El presidente del consejo de la FAL, Espen Bunæs, señaló:  “Esta es una gran oportunidad para, no sólo para escuchar más detalladamente acerca de la excelente investigación que se realiza en Rikshospitalet, sino también, para que el NoPSC, la PSCPE y la FAL se reúnan, aprendan más entre sí, y construyan una relación más fuerte. Trabajaremos juntos hacia el futuro, por una mejor atención a la salud, información más confiable, más  aprendizaje y más investigación.”

Si quiere saber más acerca del NoPSC, por favor lea el informe anual de 2014 (NoPSCAnnualReport 2014), donde se presenta información detallada sobre sus actividades y logros; además, visite el sitio web del NoPSC  (NoPSC website).

Glosario

Biobanco: Un biobanco es como ‘una biblioteca de organismos humanos’: reúne diversas muestras biológicas (v.g. sangre, plasma, saliva, heces y ADN) que se guardan en un gran congelador, en un medio gaseoso o en nitrógeno líquido.

IMC: Índice de masa corporal. Es un cálculo numérico basado en la altura y el peso, que indica el grado de obesidad.

ADN: Molécula que contiene casi todas las instrucciones genéticas necesarias para eldesarrollo, funcionamiento y reproducción de todos los organismos vivos conocidos, y de muchos virus.

FAL: Forening for Autoimmune Leversykdommer es la  organización noruega de pacientes con colangitis esclerosante primaria (CEP), cirrosis biliar primaria (CBP)y hepatitis autoinmune (AI)

Gen: Una región o parte del ADN.

IPSCSG:  (por sus siglas en inglés)Grupo Internacional para el estudio de la CEP.

ARN: Ácido ribonucleico: molécula implicada en diversas funciones biológicas, relacionadas con la codificación, decodificación, regulación y expresión de los genes.

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La version original, en inglés, del presente artículo, fue revisada y aprobada por el profesor Dr. Schrumpf, del Centro  Noruego de Investigación de la CEP,
Hospital Universitario de Oslo, Noruega
Septiembre de 2015

Autora:  Marleen K
Editor: Valmae Y
Traductora: Teresa Arroyo Llosa

Este artículo es de libre publicación artículo cuando:

  1. El artículo completo es publicado tal cual (sin correcciones, adiciones, etc.)
  2. Se menciona que el artículo es de la Comunidad Europea de Pacientes con CEP (PSCPatientsEurope.org)
  3. El enlace o una copia física, son enviados a la Comunidad Europea de Pacientes con CEP

Recopilaremos todos los datos sobre la divulgación de este artículo, e informaremos al equipo Nor-urso (Team Nor-urso), así como también a otros investigadores y accionistas. Esto contribuirá a nuestro propósito de disponer de versiones ampliamente asequibles para el público en general.

Si tiene preguntas o comentarios sobre este artículo, por favor envíe correo electrónico a info@pscpatientseurope.org.

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Fuentes
FAL
IPSCSG
NoPSC

Wikipedia

[1]Schrumpf E1, Boberg KM, Karlsen TH. Colangitis esclerosante primaria: la experiencia noruega (Primary sclerosing cholangitis – the Norwegian experience, Scand J Gastroenterol. 2015 Jun;50(6):781-96. doi: 10.3109/00365521.2015.1028996. Epub 2015 Apr 12.